Les symptômes matinaux sont significativement corrélés à l’état de santé, l’exacerbation et l’activité quotidienne chez 1489 patients analysés à partir d’un échantillon européen et américain. La population BPCO active rapporte un plus grand impact sur le lever et se préparer pour aller travailler (p<0,001) et plus de jours d’absence par an (p<0,001). Ainsi, le contrôle des symptômes matinaux pourrait conduire à une réduction substantielle de l’impact de la BPCO sur les activités quotidiennes notamment le matin et le nombre d’exacerbations, et permettre de rendre le patient BPCO plus productif.

Peut-on anticiper les signes cliniques de l’exacerbation du patient bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) par la perception ? Qui devient patient-sentinelle ? Et comment ? Quel parcours d’apprentissage expérientiel passent ces patients ? Est ce une compétence très individuelle liée à des caractéristiques propres à certains patients ? Tous les patients peuvent-ils développer cette compétence et sous quelles conditions ? Développer la perception (corporelle et notamment de sa respiration) d’un patient BPCO par l’éducation améliore-t-il la perception, le repérage et l’identification de ses signes cliniques de l’exacerbation ?

Les hypothèses sous-tendant ce projet sont les suivantes :

– il est possible d’anticiper les signes cliniques de l’exacerbation par la perception de signes infracliniques/cliniques ;

– il existe des patients sentinelles BPCO qui sont capables d’auto-estimer les prémices de l’exacerbation ;

– ces patients présentent des caractéristiques communes. Il est possible d’identifier des éléments de perception communs à tous les patients BPCO.

Il s’agit d’une étude qualitative, de type enquête par entretien semi directif et approfondi qui s’intéresse aux processus et aux « comment ».

L’objectif premier est de « faire parler le patient sur » ses perceptions de sa BPCO, de son dernier épisode d’exacerbation et de la phase de transition, annonciatrice de l’exacerbation pour ensuite analyser le sens que le patient met dans la perception de ses évènements et des conséquences en termes de pratique.

Dix patients consécutifs BPCO (absence d’argument pour une autre pathologie) en état d’exacerbation hospitalisés ou non (Val-de-Grâce service de pneumologie, FFAIR association de patients BPCO). Le climat doux non pourvoyeur d’exacerbation. Le médecin diagnostique leur exacerbation et les inclus dans l’étude.

La dyspnée constitue le premier signe d’apparition perçu dans sa BPCO à l’état stable, lors de son dernier épisode d’exacerbation ou durant le passage entre ces 2 états. Elle démarre lors de l’effort, mais pour la phase de transition ou d’exacerbation, elle « entame » le repos. D’ailleurs, le diagnostic de la BPCO se pose simultanément lors de l’investigation de cette première exacerbation.

La durée de récupération après exacerbation est beaucoup plus longue voire inexistante lors de l’épisode d’exacerbation, intensifiant les sentiments négatifs.

Expression perceptive des symptômes lors du passage d’un état à l’autre et lors de l’exacerbation se caractérise par l’intensité et la durée d’apparition progressives des mêmes signes auxquels s’associent parfois d’autres manifestations variées propres à chaque patient comme la fatigue, la fièvre, la douleur, la perte d’appétit, raideur ou obstruction nasale.

Sept patients mettent en lien ces symptômes à une mesure objective comme le périmètre de marche, le nombre de marches d’escalier. Alors que 7 d’entre eux toussent avec quinte de toux et expectorations durant tout l’entretien, 2 citent cette symptomatologie sans dramatiser.

Les circonstances peuvent être identifiées (pollution, climat, stress…), cause ou conséquence comme l’infection, versatiles et parfois être informées par les autres, imprévisible.

Les sentiments négatifs dominés par la peur de mourir mais maîtrisés car le patient trouve la réassurance par l’avis médical ou l’appel au SAMU en vue d’une hospitalisation. L’acceptation de la maladie conditionne des ressentis plus positifs – optimisme, combatif, de dédramatisation et de distanciation à la maladie et ses épisodes d’exacerbation.

L’éducation thérapeutique n’est elle pas le passage du patient « autodictacte » de son corps, de sa maladie et de ces complications en une personne initiée à la perception de son corps, des mouvements de celui-ci ainsi que de son environnement ?