L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.

The author presents a panorama of the evolution of the reflections and practices at the heart of pediatric resuscitation units both with regards to limitations and stopping of treatment (LAT) and the role of parents in these decisions. Professional recommendations and legal requirements have very likely contributed, but one should not underestimate the importance of ethical reflection carried out by many caring pediatric and neonatal resuscitation teams who were able to benefit from the contribution of parents, child psychiatrists and palliative care professionals. Starting from the idea that this decision was too serious for the families alone, and the need to avoid having them be associated in order to protect them, currently one simply seeks information and collection of the consent or non-opposition of the parents of the sick child with regard to a LAT. This is an uncontested moral and legal requirement, although French legislation has ruled that an LAT decision ultimately rests with the doctor. The recommended attitude towards the parents departs from any systematic approach in order to permit a personalized one, leaving the parents free to choose their level of involvement with regard to the decision of the care team. This is also reflected in the possible presence of parents with their child, a period of reflection (on the order of 24 to 48hours) between the time when the care team makes a collegial decision and the agreement of the parents not to pursue treatment, and the effective switch-off time. This attitude implies a greater team cohesion where nurses and doctors are together with families and children, but it also requires that teams facing such difficult decisions can be assisted.