Le plan cancer III place l’accès à l’éducation thérapeutique (ETP) comme une priorité pour tous les patients atteints de cancer. L’objectif étant que 100 % des patients bénéficient, au cours de leur parcours de soin, de séances éducatives les aidant à résoudre un plusieurs de leurs besoins vis-à-vis de la maladie ou des traitements. Les rares études qui se sont intéressées aux taux de participation ont retrouvé un taux de refus de 50 %. L’objectif de cette étude est de mesurer le taux de refus de participation à l’ETP, et d’en explorer les raisons, à l’aide d’une approche mixte qualitative–quantitative, chez des patients traités pour un cancer.

Étude de cohorte monocentrique. Un programme d’ETP intitulé PEPs ressource est proposé à tous les patients qui initient un traitement à l’institut de cancérologie Lucien-Neuwirth (radiothérapie ou chimiothérapie IV). Ce programme leur apprend à aller chercher par eux-même les ressources dont ils vont avoir besoin au cours de leurs parcours de soin (soins de support, psychologue…). Les patients qui refusent de participer à ce programme d’ETP s’en voient systématiquement demander les raisons. Une analyse quantitative descriptive des causes évoquées par les patients recrutés entre avril 2013 et avril 2015 a été réalisée. Un échantillon de patients ayant refusés de participer se sont vu proposer des entretiens qualitatifs, d’avril à juin 2015. Ces entretiens semi-directifs étaient réalisés, enregistrés et retranscrits par une professionnelle de santé formée. Une analyse de contenu et textuelle des entretiens a été réalisée. Le recrutement des patients a cessé à l’obtention de la saturation d’information.

Parmi les 1440 patients à qui le programme PEPs ressource a été proposé sur deux ans, 532 patients ont refusé (37 %). Les causes évoquées étaient : absence de besoin d’information (19,8 %), ne veut pas prendre le temps (10,3 %), ne veut pas être avec d’autres patients (9,1 %), ne veut pas dire pourquoi (41,8 %). Trente-trois entretiens ont été analysés. L’analyse textuelle de Reinert retrouve cinq profils de patients :

– profil 1 : patientes avec un cancer du sein,<60ans, de niveau socio-économique (NSE) défavorisé. Évoquent une fatigue importante et d’autres priorités dans leur vie quotidienne (famille à charge) ;

– profil 2 : patients avec un cancer hématologique, de profession intermédiaire et NSE favorisé. Ne veulent pas d’information, ont du mal à supporter leur maladie, sont en phase d’acceptation. La proposition d’ETP est trop précoce ;

– profil 3 : hommes avec un cancer des tissus mous, ex-fumeurs, NSE moyen : ne veulent pas s’exprimer en groupe ;

– profil 4 :>75ans, NSE moyen, cadres ou professions intellectuelles supérieures, non-fumeurs : patients très entourés par le milieu de soin, et physiquement fatigués, voient l’ETP comme un effort supplémentaire ;

– profil 5 : patients avec un cancer ORL ou digestif, ouvriers retraités, ex-fumeurs, n’ont pas de personnes à charge, NSE défavorisé : dans un processus de fatalité (mort prégnante), ne pensent pas qu’ils puissent être acteur de leur santé. Souvent handicapés par des soins lourds.

Cette étude nous a permis d’estimer le biais d’auto-sélection en ETP, de confirmer l’hypothèse que ce sont ceux qui en ont le plus besoin qui refusent cette aide et d’identifier des profils grâce à l’approche mixte. Ces patients nécessiteraient un dépistage précoce afin de leur proposer de façon adaptée et au bon moment l’ETP.