La télé-expertise est une innovation organisationnelle ne nécessitant pas la présence physique du patient, et destinée à améliorer l’efficience de l’organisation des soins (délai de consultation, transports…). L’essai TELEUNITY vise à évaluer l’intérêt de la télé-expertise par rapport à une prise en charge centralisée à l’hôpital Beaujon, centre de référence pour les maladies rares de l’appareil digestif, du foie et du pancréas, sur de nombreux critères de jugement. Le projet européen Model for the ASsessment of Telemedicine (MAST) et la Haute Autorité de santé (HAS) proposent un modèle générique d’évaluation médico-économique matriciel tenant compte de la multiplicité des critères de jugement et des parties prenantes concernées. L’objectif est d’adapter cette matrice générique à la télé-expertise des maladies rares en identifiant les indicateurs pertinents et leurs mesures précises.

Une enquête Delphi a été mise en place. Il s’agit d’une méthode destinée à réunir les avis d’un groupe d’experts afin d’aboutir à un consensus sur des sujets dont la définition précise est incertaine. Deux panels d’experts impliqués dans la télé-expertise ont été identifiés : un panel d’experts non cliniciens (AP–HP, économie de la santé, ARS, HAS), et un panel d’experts médecins cliniciens exerçant dans un centre de référence ou un centre requérant l’avis d’un centre de référence. Chaque panel se prononce sur la pertinence de critères de jugements. Les experts sont sollicités par voie électronique. Leurs réponses sont centralisées de façon complètement anonyme. À l’issue d’un premier tour d’enquête, une synthèse des réponses est réalisée. Un consensus sur la pertinence d’un critère est obtenu si 70 % des experts répondants se prononcent en faveur ou en défaveur d’un critère. En l’absence de consensus sur certains critères, un deuxième tour est proposé afin rallier à la majorité les experts qui s’écartent de la norme sur ces critères.

L’enquête est en cours. Dans le panel non clinicien, 21 experts ont été sollicités, et 11 (52 %) ont répondu au premier tour. Sur les cinq critères proposés, deux sont identifiés comme pertinents (« proportion de patients avec un avis médical à l’issue du processus », et « temps passé par les professionnels de santé »). Un second tour sera proposé pour tenter d’aboutir à un consensus sur les critères restants, ainsi que de nouveaux critères proposés par les experts. Dans le panel de cliniciens, les experts seront prochainement identifiés.

La méthode Delphi permet de rassembler les avis d’experts sur un sujet précis. Cette recherche constitue un préalable au démarrage d’un essai évaluant l’intérêt de la télé-expertise pour les maladies rares de l’appareil digestif, du foie et du pancréas.