Dans leur parcours de soins, les jeunes porteurs de maladies chroniques sont confrontés à une étape de transition de leur suivi médical des services pédiatriques aux services de soins pour adultes. L’objectif de cette transition est de maximiser le potentiel de chaque jeune en lui donnant accès à des services de santé appropriés à chaque stade de son développement de manière ininterrompue entre son adolescence et l’âge adulte. Cependant, des dysfonctionnements ont été identifiés lors de cette transition ; ils conduisent à de graves conséquences sur l’état de santé des jeunes, résultat des déficiences dans la continuité des soins. De nombreux programmes sont proposés pour améliorer la transition. Cependant en l’absence d’une méthodologie fiable, les résultats fondés sur des preuves permettant d’évaluer l’efficacité de ces interventions sont rares. Notre objectif était d’analyser les études évaluant les interventions de transition, en mettant l’accent sur les méthodologies utilisées dans le but de définir des objectifs pour l’amélioration des futures recherches.

La recherche a été effectuée par deux lecteurs dans Medline, Embase et ClinicalTrial.gov et mise à jour jusqu’au 1^er juillet 2015. Étaient éligibles, les études comparatives publiées ou inscrites dans un registre d’études cliniques évaluant les interventions de transition après le transfert aux soins pour adultes dans des populations de jeunes porteurs de maladies chroniques. La méthodologie utilisée dans ces études, les caractéristiques et les résultats des interventions ont été extraits en double.

Trente-neuf études ont été incluses, 26/39 (67 %) avaient publié leurs résultats définitifs et 13/39 (33 %) étaient en cours. Dans neuf études (9/39, 23 %), les comparaisons étaient faites au sein du même groupe de jeunes en pré-/post-intervention. Des groupes contrôlés randomisés étaient utilisés dans 9/39 (23 %) des études. Deux études (2/39, 5 %) rapportaient une stratégie d’aveugle. En ce qui concerne les critères de non-inclusion, 7 études (7/39, 18 %) n’incluaient pas les jeunes ayant une déficience intellectuelle et 2/39 (5 %) n’incluaient pas ceux ayant d’autres comorbidités. L’utilisation de questionnaires validés a été rapportée dans 28 % (11/39) des études. En médiane, quatre critères de jugement étaient utilisés par étude [min 1–max 12]. En termes de reporting, 15/26 (58 %) des études publiées ne signalaient pas l’âge au moment du transfert, et pour 6/26 (23 %) le moment du recueil des données pour le critère de jugement manquait.

Notre étude met en évidence le fait que peu d’études d’évaluation existent dans le domaine de la transition (26 publiées, 11 en cours) et que peu sont randomisées. La variabilité de la qualité méthodologique a des conséquences sur le niveau de preuve, mais peut être expliqué en partie par les caractéristiques de ces études. Les interventions sont complexes, avec de nombreuses parties prenantes, les critères d’évaluation sont multiples et variés, les stratégies de mise en aveugle sont difficiles et les effectifs sont faibles. Nous avons identifié des domaines à améliorer et apportons des éléments de réflexion en termes de randomisation, de recrutement et de validité externe, d’aveugle, de validité de la mesure, d’évaluation standardisée et de reporting. Les améliorations de ces points méthodologiques augmenteront la capacité à déterminer les interventions efficaces dans le domaine de la transition des soins pour les jeunes porteurs de maladie chronique.