S'abonner

Experiences of Mandarin-speaking and English-speaking women of undergoing non-invasive prenatal genetic screening - 28/09/16

Doi : 10.1016/j.jemep.2016.07.007 
G. Li a, M. Allyse b,  : PhD
a Duke university, Durham, North Carolina, United States 
b Biomedical ethics program, Mayo clinic, 200, 1st Street SW, 55905 Rochester, Minnesota, United States 

Corresponding author.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 11
Iconographies 0
Vidéos 0
Autres 0

Summary

Introduction

Cell-free DNA testing for fetal aneuploidies has been broadly commercialized internationally, especially in the United States and China. It is a relatively new technology, and allows for the non-invasive screening of common aneuploidies more accurately than traditional serum screening. However, the implementation of cfDNA differs according to the healthcare context in which it takes place.

Methods

Using content analysis of online pregnancy forums in China and the US, we compared the views of Mandarin-speaking and English-speaking participants on cfDNA testing with a focus on cfDNA within the broader prenatal testing landscape.

Results

We found factually incorrect beliefs regarding cfDNA expressed in both the Mandarin-speaking and English-speaking groups. Though some English-speaking women knew cfDNA was for screening purposes, many nevertheless discussed the test and its results as diagnostic. Many Mandarin-speaking women expressed the belief that cfDNA was completely accurate, and none mentioned the possibility of a false positive. Although English-speaking women discussed speaking with a genetic counseling about their results, there was almost no mention of genetic counseling in the Mandarin-speaking group; some Mandarin-speaking women mentioned receiving their cfDNA results via text message.

Discussion

These findings raise concerns about the informed consent that women are giving to undergo cfDNA screening. The price and availability of cfDNA also appeared to pose a significant barrier to many women considering cfDNA. Both Mandarin and English speakers viewed cfDNA as a very expensive test, and English-speaking women frequently discussed difficulty in getting insurance to cover it. Women in both groups also discussed the lack of convenient access to cfDNA in their area, an issue that was particularly prevalent in the Mandarin-speaking group, many of whom mentioned that cfDNA was only available in large cities or certain hospitals. These concerns introduce the possibility of inequities in access to certain prenatal screening technologies.

Conclusion

Overall, our findings illustrate that while some of the barriers cfDNA testing is facing in China and US are dependent on cultural and structural context, many of the central issues of informed consent, affordability and access are consistent cross-culturally.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Introduction

Le séquençage de l’ADN fœtal dans le sang maternel pour dépister les aneuploïdies a été largement commercialisé à l’échelle internationale, en particulier aux États-Unis et en Chine. Cette technologie relativement nouvelle permet le dépistage non invasif des aneuploïdies courantes avec plus de précision que le dépistage traditionnel. Cependant, la mise en œuvre de cfDNA diffère selon le contexte des soins de santé dans lequel il se déroule.

Méthodes

En analysant le contenu des forums de grossesse en ligne en Chine et aux États-Unis, nous avons comparé les points de vue des participants parlant le mandarin et les participants anglophones sur les tests cfDNA avec un accent sur les cfDNA dans le cadre plus large du dépistage prénatal.

Résultats

Nous avons trouvé des croyances infondées concernant les cfDNA exprimées dans les deux groupes qui parlent le mandarin et l’anglais. Certaines femmes anglophones savaient que les cfDNA étaient à des fins de dépistage et ont néanmoins échangé sur les tests et ses résultats en termes de diagnostic. Beaucoup de femmes qui parlent le mandarin ont exprimé la conviction que cfDNA était tout à fait valide, sans évoquer la possibilité d’un faux-positif. Si les femmes anglophones ont évoqué parler avec un conseil en génétique sur leurs résultats, il n’y avait presque aucune mention du conseil en génétique dans le groupe parlant le mandarin ; certaines femmes qui parlent le mandarin ont déclaré recevoir leurs résultats cfDNA par texto.

Discussion

Ces résultats soulèvent des inquiétudes sur le consentement éclairé que les femmes donnent à un dépistage cfDNA. Le prix et la disponibilité des cfDNA semblent également représenter un obstacle important pour de nombreuses femmes qui envisagent le test. Les femmes parlant mandarin et anglais considéraient le cfDNA comme un test très coûteux et les femmes anglophones mettent fréquemment en avant la difficulté de prise en charge par leur assurance. Les femmes des deux groupes ont également discuté de l’absence d’un accès pratique au cfDNA dans leur région, question particulièrement répandue dans le groupe parlant le mandarin, dont beaucoup ont mentionné que le test était uniquement disponible dans les grandes villes ou certains hôpitaux. Ces préoccupations font ressortir des inégalités d’accès à certaines technologies de dépistage prénatal.

Conclusion

Dans l’ensemble, nos résultats montrent que, bien que certains des obstacles aux tests cfDNA observables en Chine et des États-Unis dépendent du contexte culturel et structurel, bon nombre de questions centrales, consentement éclairé, abordabilité ou accès sont transversales.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Non-invasive prenatal genetic screening, cfDNA, Genetic testing, Genetic screening, China, United States, Prenatal care, Informed consent

Mots clés : cfDNA, Tests génétiques, Dépistage génétique, Soins prénatals, Consentement éclairé


Plan


© 2016  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 2 - N° 3

P. 372-382 - juillet 2016 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Informed decision-making about prenatal cfDNA screening: An assessment of written materials
  • M. Michie, S.A. Kraft, M.A. Minear, R.R. Ryan, M.A. Allyse
| Article suivant Article suivant
  • Expanded indications for noninvasive prenatal genetic testing: Implications for the individual and the public
  • R.M. Farrell, P.K. Agatisa, M.B. Mercer, A. Mitchum, M. Coleridge

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Tout le contenu de ce site: Copyright © 2024 Elsevier, ses concédants de licence et ses contributeurs. Tout les droits sont réservés, y compris ceux relatifs à l'exploration de textes et de données, a la formation en IA et aux technologies similaires. Pour tout contenu en libre accès, les conditions de licence Creative Commons s'appliquent.