Experiences of Mandarin-speaking and English-speaking women of undergoing non-invasive prenatal genetic screening - 28/09/16
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Summary |
Introduction |
Cell-free DNA testing for fetal aneuploidies has been broadly commercialized internationally, especially in the United States and China. It is a relatively new technology, and allows for the non-invasive screening of common aneuploidies more accurately than traditional serum screening. However, the implementation of cfDNA differs according to the healthcare context in which it takes place.
Methods |
Using content analysis of online pregnancy forums in China and the US, we compared the views of Mandarin-speaking and English-speaking participants on cfDNA testing with a focus on cfDNA within the broader prenatal testing landscape.
Results |
We found factually incorrect beliefs regarding cfDNA expressed in both the Mandarin-speaking and English-speaking groups. Though some English-speaking women knew cfDNA was for screening purposes, many nevertheless discussed the test and its results as diagnostic. Many Mandarin-speaking women expressed the belief that cfDNA was completely accurate, and none mentioned the possibility of a false positive. Although English-speaking women discussed speaking with a genetic counseling about their results, there was almost no mention of genetic counseling in the Mandarin-speaking group; some Mandarin-speaking women mentioned receiving their cfDNA results via text message.
Discussion |
These findings raise concerns about the informed consent that women are giving to undergo cfDNA screening. The price and availability of cfDNA also appeared to pose a significant barrier to many women considering cfDNA. Both Mandarin and English speakers viewed cfDNA as a very expensive test, and English-speaking women frequently discussed difficulty in getting insurance to cover it. Women in both groups also discussed the lack of convenient access to cfDNA in their area, an issue that was particularly prevalent in the Mandarin-speaking group, many of whom mentioned that cfDNA was only available in large cities or certain hospitals. These concerns introduce the possibility of inequities in access to certain prenatal screening technologies.
Conclusion |
Overall, our findings illustrate that while some of the barriers cfDNA testing is facing in China and US are dependent on cultural and structural context, many of the central issues of informed consent, affordability and access are consistent cross-culturally.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Résumé |
Introduction |
Le séquençage de l’ADN fœtal dans le sang maternel pour dépister les aneuploïdies a été largement commercialisé à l’échelle internationale, en particulier aux États-Unis et en Chine. Cette technologie relativement nouvelle permet le dépistage non invasif des aneuploïdies courantes avec plus de précision que le dépistage traditionnel. Cependant, la mise en œuvre de cfDNA diffère selon le contexte des soins de santé dans lequel il se déroule.
Méthodes |
En analysant le contenu des forums de grossesse en ligne en Chine et aux États-Unis, nous avons comparé les points de vue des participants parlant le mandarin et les participants anglophones sur les tests cfDNA avec un accent sur les cfDNA dans le cadre plus large du dépistage prénatal.
Résultats |
Nous avons trouvé des croyances infondées concernant les cfDNA exprimées dans les deux groupes qui parlent le mandarin et l’anglais. Certaines femmes anglophones savaient que les cfDNA étaient à des fins de dépistage et ont néanmoins échangé sur les tests et ses résultats en termes de diagnostic. Beaucoup de femmes qui parlent le mandarin ont exprimé la conviction que cfDNA était tout à fait valide, sans évoquer la possibilité d’un faux-positif. Si les femmes anglophones ont évoqué parler avec un conseil en génétique sur leurs résultats, il n’y avait presque aucune mention du conseil en génétique dans le groupe parlant le mandarin ; certaines femmes qui parlent le mandarin ont déclaré recevoir leurs résultats cfDNA par texto.
Discussion |
Ces résultats soulèvent des inquiétudes sur le consentement éclairé que les femmes donnent à un dépistage cfDNA. Le prix et la disponibilité des cfDNA semblent également représenter un obstacle important pour de nombreuses femmes qui envisagent le test. Les femmes parlant mandarin et anglais considéraient le cfDNA comme un test très coûteux et les femmes anglophones mettent fréquemment en avant la difficulté de prise en charge par leur assurance. Les femmes des deux groupes ont également discuté de l’absence d’un accès pratique au cfDNA dans leur région, question particulièrement répandue dans le groupe parlant le mandarin, dont beaucoup ont mentionné que le test était uniquement disponible dans les grandes villes ou certains hôpitaux. Ces préoccupations font ressortir des inégalités d’accès à certaines technologies de dépistage prénatal.
Conclusion |
Dans l’ensemble, nos résultats montrent que, bien que certains des obstacles aux tests cfDNA observables en Chine et des États-Unis dépendent du contexte culturel et structurel, bon nombre de questions centrales, consentement éclairé, abordabilité ou accès sont transversales.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Keywords : Non-invasive prenatal genetic screening, cfDNA, Genetic testing, Genetic screening, China, United States, Prenatal care, Informed consent
Mots clés : cfDNA, Tests génétiques, Dépistage génétique, Soins prénatals, Consentement éclairé
Plan
Vol 2 - N° 3
P. 372-382 - juillet 2016 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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