Les familles évoquent souvent un parcours de soins difficile pour leur enfant atteint de dermatite atopique (DA). L’équipe éducative pluridisciplinaire hospitalière a conduit une étude afin d’élaborer un carnet de suivi éducatif ville-hôpital (CSE) pour améliorer ce parcours de soin.

Recherche qualitative en 2 phases :

– Phase exploratoire : recueil des problèmes, besoins et attentes par sondage téléphonique auprès de 20 familles d’enfants atteints de DA (3 mois–3 ans) et de 20 professionnels de santé libéraux (5 généralistes, 5 pédiatres, 5 dermatologues, 5 pharmaciens) selon une double approche :

– questionnaire de besoins (8 questions),

– verbatim ouvert non limitant ;

– Phase d’application : élaboration du CSE selon les attentes recueillies.

Phase exploratoire : les familles rapportent un manque d’informations au sujet de la maladie/traitements (50 %) et de cohérence dans le discours des professionnels de santé (45 %), une errance thérapeutique (35 %) et un manque d’écoute (30 %). Ils sont très favorables au CSE qui pourrait permettre un suivi centré sur le patient et développer le relationnel (« accompagnement », « compréhension », « écoute »). Il remporte également l’adhésion des professionnels car il permettrait « transfert de compétences », « formation et autonomie du patient », « suivi », « alliance thérapeutique », « collaboration entre confrères ». Familles et professionnels souhaiteraient que le CSE contienne des informations sur la DA (33 %) et les traitements (15 %), et permette un suivi personnalisé (15 %) dans le temps (12 %), avec photographies et outils d’autodiagnostic (10 %). Phase d’application : le CSE a été créé avec des outils éducatifs pour permettre l’apprentissage de connaissances/compétences et l’évaluation des acquisitions :

– savoir (information) : fiches - schémas sur la maladie/traitements → évaluation par quiz ;

– savoir-faire (suivi) : plan d’action personnalisé → évaluation par PO-Scorad ;

– savoir être (vécu) : fiches ressources → évaluation du vécu et des facteurs favorisants/limitants.

Aucun outil similaire à notre connaissance pour améliorer le parcours de soins des enfants avec DA. Ce CSE a été élaboré selon une méthodologie rigoureuse : structuré selon les 3 dimensions d’éducation thérapeutique, avec des outils qui devraient permettre de répondre aux attentes des familles (besoin d’informations, suivi centré sur le patient, écoute) et des professionnels (alliance thérapeutique, coordination).

Il constitue un outil support pour l’acquisition des compétences d’auto-soin, un outil de lien patient/professionnels de santé–ressource ainsi qu’un outil de partage pour renforcer la coordination interprofessionnelle et la cohérence du discours.

Ce CSE va faire très prochainement l’objet d’une diffusion nationale avec le support de l’association de patients atteints d’eczéma, ainsi que d’une évaluation de son bénéfice dans l’amélioration de la qualité de vie du patient.