Partant de son expérience personnelle d’une dizaine d’années, en qualité d’infirmière pédiatrique au sein du service de néonatalogie intensive des cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, l’auteur du présent article a conçu le projet de mettre sur pied un groupe de travail visant à réfléchir, voire à remettre en question les pratiques infirmières de prise en charge des situations de fin de vie des grands prématurés. Cette réflexion, basée sur l’expérience des intervenants, a permis de développer des outils mieux adaptés aux besoins et aux attentes de l’enfant en fin de vie et de ses proches. Grâce à l’implication de toute l’équipe soignante, cette réflexion a débouché sur la mise en place d’un projet thérapeutique qui est désormais appliqué de façon systématique.

With 10years of working as a paediatric nurse in the neonatal intensive care unit of Saint-Luc University Hospital in Brussels, the author has established a multidisciplinary working group of colleagues to reflect on the unique challenges of palliative care situations among the very premature and sick newborns, and to seek improvements to caregivers’ practices. The group's work, drawing on the empirical experience of its members, has driven the development of tools and procedures that are more adapted to the requirements of the infant at its end of life and of its parents. Thanks to broad support for this effort across the entire caregiver team, it has been possible to introduce a therapeutic project which is now systematically applied.