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Transition enfant-adulte au cours de la mucoviscidose - 21/02/17

Doi : 10.1016/S0929-693X(17)30063-5 
M. Murris-Espin a, , A. Le Borgne a, G. Vignal a, L. Tetu a, A. Didier a
a CRCM adulte, Service de Pneumologie-Allergologie, Unité de Transplantation Pulmonaire. Clinique des Voies Respiratoires, Hôpital Larrey, CHU de Toulouse, 24 chemin de Pouvourville, TSA 30030 – 31059 TOULOUSE Cedex 09, France 

* Auteur correspondant Auteur correspondant

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Résumé

Grace à une prise en charge spécialisée précoce, la plupart des enfants porteurs de mucoviscidose arrivent désormais à l’âge adulte et doivent quitter leurs équipes de soins pédiatriques pour des CRCM (Centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) pour adultes. Ce passage est un moment crucial dans leur parcours de soins. C’est l’acquisition de l’autonomie pour la gestion d’une pathologie justifiant des soins quotidiens durant toute une vie. Le transfert peut être difficile et source d’aggravation. Il doit être anticipé, partagé avec tous les acteurs: patient adolescent, parents, équipes pluridisciplinaires pédiatriques et pour adultes. Préparation précoce, éducation thérapeutique, autonomisation, partage d’information, réflexion sont indispensables pour un transfert réussi chez un patient en état stable. Des référentiels peuvent aider les équipes à optimiser et formaliser le transfert.

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Abstract

Because of early and effective therapies, an increasing numbers of young people with cystic fibrosis (CF) reach adulthood. Preparing for and maintaining high quality CF care in the adult healthcare is critical for prolonged survival. Because adverse health consequences occur when inadequate transition arrangements are in place, safely transferring patients from pediatric to adult care is a priority. Key features include an early preparation, planning and self-management skills, a coordinated approach and a detailed communication between patients, families, pediatric and adult teams. Formal transition protocols and audits can support the process and be helpful for multidisciplinary teams.

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Vol 23 - N° 12S

P. 12S54-12S60 - décembre 2016 Retour au numéro
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  • Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose
  • S. Bui, J. Macey, M. Fayon, « nouvelles thérapeutiques de la Société Française pour la Mucoviscidose » , T. Bihouée, P.-R. Burgel, V. Colomb, H. Corvol, I. Durieu, D. Hubert, C. Marguet, E. Mas, A. Munck, M. Murris-Espin, P. Reix, I. Sermet-Gaudelus

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