L’irruption du lupus érythémateux disséminé (LES) dans la vie des malades a des conséquences lourdes sur leur vie quotidienne. Les études qualitatives conduites à partir d’entretiens avec des patients atteints de LES ont exploré leurs préoccupations et leurs perceptions en rapport avec la maladie. Aucun instrument, générique ou spécifique de mesure de la qualité de vie (QDV) ne recouvre exhaustivement l’ensemble de ces préoccupations. Ce sont néanmoins des outils utiles pour quantifier le retentissement de la maladie. La précarité sociale, le statut socioéconomique et le niveau d’éducation sont intimement corrélés à la QDV au cours du LES, quel que soit l’instrument utilisé. L’activité articulaire du LES est également associée à une diminution de la QDV. Le recours à des instruments de QDV spécifiques est utile en raison de leur meilleure aptitude à capter une amélioration de l’état de santé des patients. De plus, leur utilisation conjointe avec les questionnaires génériques permet d’identifier des facteurs associés à une diminution de la QDV qui n’est pas attribuée au LES par les patients (comme par exemple le tabagisme ou l’obésité). Le développement de nouvelles modalités d’évaluation de la QDV devrait permettre dans l’avenir de mieux évaluer l’intérêt réel de cette mesure pour la prise en charge des patients en pratique quotidienne.

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic disease that considerably hampers patient's daily living. Qualitative studies with patients’ interviews have been conducted to describe the experiences and perspectives of adults living with SLE. Among existing generic and disease-specific quality of life (QOL) questionnaires, none succeeded to exhaustively measure patient's preoccupations. However, these tools are useful to quantify the burden of the disease. Social precariousness, socioeconomic status and education level are intimately correlated to QOL measures, either generic or disease-specific. Musculoskeletal disease activity is also associated with a lower QOL. Using disease-specific tools may be useful because of a better aptitude to record an improvement in health status. Moreover, using generic and disease-specific questionnaires together may help to identify factors associated with a lower quality of life but not related to SLE from the patient's perspective (such as smoking or obesity). Developing new ways of recording QOL data in the future may help to evaluate the real benefit of using QOL scales in daily practice.