En France, 26 équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont été créées entre 2008 et 2012. Nous avons conduit la première étude prospective française visant à décrire les caractéristiques du recours initial à une ERRSPP et analyser les réponses apportées par cette équipe.

Toutes les demandes d’interventions formulées à l’ERRSPP entre septembre 2013 et septembre 2014 ont été recueillies de façon prospective à l’aide d’un questionnaire comportant : les éléments démographiques et cliniques du patient (âge, sexe, pathologie), les caractéristiques de la demande (origine du demandeur, spécialité du service, motif de la demande) et de la réponse apportée par l’ERRSPP (intervalle diagnostic initial–demande, durée de la prise en charge, décès éventuel, modifications de la demande initiale). Les pathologies ont été classées dans l’un des 6 groupes de maladies de soins palliatifs pédiatriques (SPP), selon les normes édictées par l’Association canadienne de soins palliatifs.

Nous avons recensé 67 demandes, concernant 61 patients (37 garçons). L’âge médian était de 49,8 mois [2,3–145]. Les motifs de demande ont été multiples : réunion éthique pluridisciplinaire (42 %), coordination (34 %), aide à la prise en charge symptomatique (21 %), aide au domicile (19 %), soutien psychologique (15 %), enseignement (9 %) et discussion autour d’un cas (6 %). La demande d’une réunion éthique a été prédominante pour la période néonatale (61 %) alors que la coordination de la prise en charge l’a été pour les enfants et adolescents (78 % au-delà de 4 ans). Le délai médian « diagnostic–demande » rapporté aux groupes de maladies a été court pour le groupe 5 (néonatalogie : 0,36 mois) et long pour le groupe 4 (maladies irréversibles et non évolutives : 54,6 mois) (p<0,001). À la fin de l’étude, 50,8 % des patients étaient toujours suivis par l’ERRSPP (durée médiane de prise en charge : 3,4 mois) [0,2–5,5]. Aucun pédiatre libéral n’a formulé de demande.

Cette étude montre l’hétérogénéité du premier recours à une équipe de SPP, validant ainsi les différentes missions dévolues aux ERRSPP et la nécessité d’une équipe pluridisciplinaire. La réponse de l’ERRSPP a été élargie dans la moitié des cas, démontrant une modulation des besoins dans le temps.

In France, 26 regional pediatric palliative care teams (ERRSPP) were created between 2008 and 2012. We conducted the first prospective French study to describe the main specifications of the initial contact with an ERRSPP and to analyze the responses given.

All the requests for interventions on the part of the ERRSPP were collected between September 2013 and September 2014. We prospectively completed a questionnaire on the patient's clinical and demographic data (age, sex, disease), details regarding the request (type of applicant, unit's specialty, request pattern), and the answers provided (interval between diagnosis and request, duration of care by ERRSPP, death, changes compared to the initial request). The diseases were classified within one of the six groups of palliative pediatric care diseases, based on the standards of the Canadian palliative care association.

We gathered 67 requests, 61 relating to patients. The median age at the request was 49.8 months (range: 2.3–145). The original pattern was multiple: multidisciplinary decision-making (42 %), coordination of care (34 %), symptom management (21 %), logistic support for home care (19 %), education (9 %) and case discussion (6 %). Requests concerning multidisciplinary decision-making were predominant within the neonatal period (61 %); coordination of care was significant for children and adolescents (78 % after 4 years of age). The study of the median time from diagnosis to request compared to the groups of diseases revealed a short time in group 5 (neonatology: 0.36 months) and a long time in group 4 (irreversible and nonscalable diseases: 54.6 months) (P<0.001). At the end of the study, the follow-up of 50.8 % of the patients by ERRSPP was still going on (median duration of care by the ERRSPP of Languedoc-Roussillon region [ERRSPP-LR], 3.4 months [range: 0.2–5.5]). No request was formulated by a general practitioner.

This study shows the heterogeneity of the initial contact made with an ERRSPP, confirming its different assignments and the need for a multidisciplinary team. The ERRSPP's answer was expanded in half of the cases, attesting to the changing needs over time.