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Hospitalisations de répit pour les patients ayant une maladie d’Alzheimer : quel est le vécu des aidants ? - 18/05/17

Respite hospitalization for patients with Alzheimer's disease: What is the experience of caregivers?

Doi : 10.1016/j.npg.2016.05.003 
N. Tebbani
 43, rue du président Despatys, 77000 Melun, France 

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Résumé

Les aidants familiaux sont les premiers touchés par les difficultés de prise en charge et par la maladie de leur proche. L’aide aux aidants (dont l’hospitalisation de répit) s’est développée ces dernières années pour éviter leur épuisement. Le but de ce travail était d’étudier le vécu psychologique des aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au cours d’une hospitalisation de répit. Identifier les freins et les motivations rencontrés par ces aidants et repérer leurs attentes vis-à-vis du médecin généraliste dans ce domaine. Nous avons réalisé une étude descriptive qualitative à partir d’entretiens semi-directifs menés auprès de 14 aidants principaux de proches atteints de la maladie d’Alzheimer et vivant à domicile. Le souci de poursuivre un bon accompagnement de son proche à domicile est la première motivation de l’aidant qui demande du répit. Ce n’est pas juste pour obtenir un repos pour soi. Ainsi, l’apport du répit est réel et bénéfique seulement lorsque l’aidant ressent le bien-être global de son proche hospitalisé. L’aidant exprime peu son besoin d’aide car il le minimise et il n’ose pas en demander. Le médecin généraliste doit prescrire du répit à l’aidant sans attendre que ce dernier le demande. Ces périodes de parenthèses doivent être renouvelées car leurs effets sont de courte durée, pour permettre un soutien à domicile dans de bonnes conditions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Family carers are the first to be affected by the difficulties resulting from the illness of their loved ones and the support they provide. Assistance to carers (in particular respite care through hospitalisation) has been developing to avoid carer burn-out. The objective of this study was to explore the psychological experience of carers of patients with Alzheimer's disease during respite periods via patient hospitalisation. This involved identifying barriers and motivations among these carers, and their expectations in this field towards their general practitioner. A qualitative study was conducted using semi-structured interviews with 14 main carers of persons close suffering from Alzheimer's disease and living at home. The desire to continue to provide good accompaniment for their relatives is the first motivation of the carers, and not respite care for its own sake. The benefit of respite care is real only when the carer considers the overall well-being of his or her relative during the hospitalisation to be satisfactory. A helper seldom expresses the need for help, minimising it or not daring to ask for assistance. The general practitioner should prescribe respite for the carer without waiting for the carer to ask for it. Because its effects are short-lived, the period respite should be renewed to enable the care to continue in the home in the best possible conditions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Aidant principal, Maladie d’Alzheimer, Vécu, Répit, Hébergement temporaire, Médecin généraliste, Recherche qualitative

Keywords : Family carers or caregivers, Alzheimer's disease, Real-life experience, Respite care, Temporary institutional respite, General practitioner, Qualitative search


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Vol 17 - N° 99

P. 196-205 - juin 2017 Retour au numéro
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