Si le deuil d’un proche aimé est toujours une grande épreuve à traverser, qu’en est-il du deuil périnatal ? Ce deuil, qui éprouve tant les parents aujourd’hui, a commencé à être reconnu comme un deuil à part entière depuis les années 1970. Mais il mérite d’être analysé dans toute sa complexité, afin de proposer des pistes d’action et de réflexion aux soignants qui ont à prendre en charge des nouveau-nés en fin de vie, en lien avec leurs parents. La plus grande difficulté est bien celle des traces et des souvenirs de la très courte vie de ce tout-petit, éléments qui doivent pouvoir être préservés pour aider les parents à dépasser le choc du décès de celui qui devait leur survivre. Des recommandations ont été faites pour faire de ces temps particuliers, coincés entre naissance et mort, des moments intenses de vie et d’accompagnement à vivre en plein, avec le soutien des soignants. Car sans traces et sans reconnaissance, les parents ne peuvent rien faire de cette expérience bouleversante, et potentiellement traumatisante, qui est de mettre au monde leur bébé déjà décédé ou juste pour le voir mourir peu de temps après. La médecine palliative, dans son approche de la fin de vie, peut être source d’inspiration pour les soignants mais aussi pour les parents, en validant l’importance des gestes, des mots et de l’attention dans l’accompagnement de ces tout-petits.

The loss of a close friend or relative is always an ordeal. When this loved one is a baby, born or even unborn, a number of specific aspects have been reported by parents and researchers. The specificities of perinatal mourning have been progressively recognized since the 1970s, with increasing literature on this topic. Its complexity should be acknowledged by healthcare professionals who cope with perinatal loss, to allow them to offer adapted familial support. This paper is written by a mother, a founding member of a French nonprofit organization supporting parents in case of a prenatal or postnatal life-limiting disorder (Association SPAMA, soins palliatifs et accompagnement en maternité) with an internet support forum and a neonatologist involved in research with parents after the loss of their baby. It attempts to describe how parents experience this situation and how palliative care provides a source of inspiration to families and helps them give meaning to these situations.