Médecine

Paramédical

Autres domaines


S'abonner

One voice for anaphylaxis in France: The vision of the centre of reference in rare diseases - 08/08/17

Une voix pour l’anaphylaxie en France : la vision du centre de référence en maladie rare

Doi : 10.1016/j.reval.2017.06.004 
L.K. Tanno a, b, c, , P. Demoly b, c
a Hospital Sírio Libanês, São Paulo, Brazil 
b University Hospital of Montpellier, 34295 Montpellier, France 
c Sorbonne universités, UPMC Paris 06, UMR-S 1136, IPLESP, équipe EPAR, 75013 Paris, France 

Corresponding author at: Division of Allergy, Department of Pulmonology, hôpital Arnaud-de-Villeneuve, University Hospital of Montpellier, 371, avenue du Doyen-Gaston-Giraud, 34295 Montpellier cedex 5, France.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le mardi 08 août 2017

Abstract

In October 2016, the French Minister of Health launched a call for new Centers of Reference in Rare Diseases (CRRD). In order to support quality clinical practice, prevention and research for patients presenting severe anaphylaxis, together with 15 French public health institutions (Competence Centers in Rare Diseases–CCRD), we submitted a proposal named ANAFIL. French data suggest that fewer than 30,000 people are affected by severe anaphylaxis, with 9.2 per 100,000 person-years based on data from the University Hospital of Montpellier. Cumulative incidence is an inadequate measurement here, since the reaction is no longer active once the episode is resolved and one patient can present different episodes of anaphylactic reactions. Covering 7 of 12 administrative regions in France, all 16 centres making up the ANAFIL network are linked to academic activities, supported by medical and patient associations. Given that anaphylaxis is considered a public health issue by the global allergy community, the ANAFIL proposal provides a key window of opportunity for the construction of a solid academic French consortium that will redress implementation gaps in the field.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

En octobre 2016, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a lancé un appel à la création de nouveaux centres de références dans les maladies rares (CRRD). Afin de soutenir la pratique clinique de qualité, la prévention et la recherche pour les patients souffrant d’anaphylaxie sévère, avec 15 établissements publiques français de santé (Centres de compétences dans les maladies rares – CCRD), nous avons soumis une proposition nommée ANAFIL. Les données françaises suggèrent que moins de 30 000 personnes sont affectées par une anaphylaxie sévère et, 9,2 par 100 000 années–personnes, selon les données de l’hôpital universitaire de Montpellier. L’incidence cumulative est une mesure inadéquate, car la réaction n’est plus active une fois que l’épisode est résolu et un patient peut présenter différents épisodes de réactions anaphylactiques dans sa vie. En couvrant 7 des 12 régions administratives en France, les 16 centres composant le réseau ANAFIL sont liés à des activités académiques, soutenues par des associations de patients et de médecins. Étant donné que l’anaphylaxie a été considérée comme un problème de santé publique par la communauté mondiale de l’allergie, la proposition ANAFIL offre une opportunité clé pour la construction d’un solide consortium français académique, qui soutiendra les lacunes dans la mise en œuvre dans le domaine.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Anaphylaxis, Classification, Epidemiology, International Classification of Diseases, Morbidity, Rare disease, World Health Organization

Mots clés : Anaphylaxie, Classification, Épidémiologie, Classification Internationale des Maladies, Morbidité, Maladies rares, Organisation mondiale de la santé


Plan


© 2017  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement ou un achat à l’unité.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.