Le Réseau Enfance et Handicap du grand Sud Ouest (REHSO) a été fondé en novembre 2015 pour promouvoir la rééducation pédiatrique sur ce territoire et harmoniser les pratiques au sein des structures participantes.

En mai 2015, un état des lieux sur la gestion des projets chirurgicaux chez les enfants en situation de handicap a été dressé à partir d’un questionnaire adressé aux structures de rééducation pédiatrique du grand ouest. Puis en juin 2015, un groupe de travail composé de 17 médecins pédiatres, MPR et chirurgiens s’est réuni pour échanger sur leurs différentes pratiques et construire un consensus sur les étapes à mener lors d’un projet chirurgical chez l’enfant handicapé. Dans un troisième temps, ce consensus a été conforté par les données de la littérature sur le parcours de soins de l’enfant en chirurgie.

Sur les 12 sollicités, 7 centres ont répondu à l’enquête préliminaire. Les constats positifs étaient que tous ces centres réalisaient une consultation multidisciplinaire, essentiellement en CHU, avant les interventions chirurgicales et que la majorité des centres pratiquaient une préparation à la chirurgie, plus ou moins formalisée. Les points faibles des parcours étaient que l’évaluation de la douleur, bien que systématique, n’était pas suffisamment formalisée, que les transmissions pré- et postopératoires manquaient de précision, et que l’accompagnement spécifique des familles autour du projet chirurgical était peu développé. Le consensus élaboré par le REHSO structure le parcours de l’enfant en chirurgie en prise en charge d’amont, période opératoire, temps de la sortie d’hospitalisation, et prise en charge d’aval. Il souligne l’importance de la préparation multidisciplinaire à la chirurgie, de l’information aux familles, de la gestion de la douleur, et de la qualité des transmissions et du suivi. Il préconise notamment l’utilisation systématique des fiches de liaison de la mission handicap de l’AP–HP, et de la FLACC modifiée pour l’évaluation de la douleur.

Les 17 signataires de ce consensus se sont engagés à le diffuser et le faire appliquer dans leurs établissements respectifs.

The “Réseau Enfance et Handicap du grand Sud Ouest” (REHSO) was based (established) in November, 2015 to promote the pediatric reeducation on this territory and harmonize the practices within the participating structures.

In May 2015, a study on the management of surgical projects for disabled children was realized by a questionnaire sent to the structures of pediatric PRM of the West. In June 2015, a working group composed by 17 surgeons, pediatrician and MPR practitioners discussed about their different practices and built a consensus on the steps to lead during a surgical project in disabled children. This consensus was next comforted by the literature data on the health care pathway of children in surgery.

On 12 requested, 7 centers answered the preliminary questionnaire. The positive results were that all the centers realized multidisciplinary consultations before the surgical acts, essentially in university hospitals, and that most of them performed a specific preparation for these interventions, but inconstantly standardized. The weak points of these heath care pathways were the pain evaluation, which was systematic but insufficiently standardized, the leak of precision of the pre- and postoperative transmissions, and the insufficiency of the support offered to families. The consensus proposed by the REHSO structures the surgical pathway of the child in preoperative cares, operative period, time of the discharge, and postoperative cares. It underlines the importance of the multidisciplinary preparation for the surgery, the information given to families, the treatment of the pain, and the quality of the transmissions and the follow-up. It recommends especially a systematic use of the transmission files edited by the AP–HP, and of the modified FLACC for the pain evaluation.

The 17 authors of this regional consensus committed to diffuse it and apply it in their establishments.