L’auteur, pédiatre généticien qui travaille depuis 1982 auprès de personnes déficientes intellectuelles, présente son expérience et sa manière d’appréhender ces personnes (accompagner, soigner, traiter). Il décrit quelques spécificités cliniques : ces patients sont souvent fragiles et anxieux ; donc, il ne faut pas multiplier les examens complémentaires et on doit bien connaître les pathologies qui peuvent être associées à la déficience intellectuelle ; le diagnostic et l’évaluation de la douleur sont souvent difficiles, il faut y penser devant des troubles du comportement. Il est parfois difficile de différencier douleur et frustration. L’évaluation de la balance bénéfice–risque n’est pas facile quand le pronostic vital ne peut être posé clairement en raison de la rareté de l’affection causale (par exemple une maladie génétique rare) ou de l’extrême variabilité de son expressivité. Chez eux la médecine est plus souvent palliative que curative. Il évoque le regard que peut porter la société sur ces personnes et esquisse quelques sujets de société et d’éthique au regard de l’Histoire. La nécessité d’une aide humaine constante et leur contribution à la qualité tant des soins que de l’organisation sociétale font de ces patients particuliers un véritable marqueur d’une société civilisée.

The author, pediatrician and geneticist, who works since 1982 with intellectual disability people, presents his experience and the way he understands these people (to care, to cure, to treat). He describes some clinical features: these patients are often fragile and anxious; thus, we must limit the complementary examinations and we well have to know the pathologies which can be associated with the intellectual deficiency; the diagnosis and the evaluation of the pain are often difficult, it is necessary to think of it in front of behavior disorders. It can be difficult to distinguish physical pain and frustration. Balancing risk and reward is not easy when the survival rates cannot be clearly put because of the rarity of the causal affection (for example a rare genetic disease) or of the extreme variability of its expressivity. With them the medicine is more often palliative than curative. He talks about the viewpoint of society and invites the reader to the debate on ethics. The constant necessity of a human help and their contribution to the quality improvement of healthcare and social organization make these persons a real marker of a civilized society.