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Débat sur la fin de vie en France : regard du citoyen sur la sédation profonde et continue - 14/11/17

End-of-life debate: Citizen's point of view about deep and continuous sedation

Doi : 10.1016/j.revmed.2017.09.008 
J. Toporski a, , T. Jonveaux-Rivasseau a, b, C. Lamouille-Chevalier a
a Unité de soins palliatifs, centre Paul-Spillmann, 1, rue Foller, 54000 Nancy, France 
b Psychologie, groupe de recherche sur les communications (GRC), laboratoire interpsy EA 4432, université de Lorraine, BP 3397, 54000 Nancy, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le mardi 14 novembre 2017

Résumé

Introduction

La sédation en situation palliative répond à une définition précise et correspond à une pratique médicale. Nous avons évalué la compréhension de celle-ci par la population française.

Méthode

En 2015, les citoyens se sont exprimés à propos du projet de loi Claeys-Leonetti, sur un forum consultatif mis à disposition sur le site de l’Assemblée nationale. L’analyse du contenu des messages déposés au sujet du droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès a été analysée à l’aide du logiciel d’analyse textuelle Alceste®, complété par une analyse thématique.

Résultats

Parmi les 1819 internautes ayant participé au forum, 67 se sont exprimés en tant que professionnels de santé, dont 25 étaient directement impliqués dans les soins palliatifs. L’analyse avec le logiciel Alceste® mettait en évidence deux classes d’énoncés significatifs. La première avait trait à la sédation profonde et continue, traduisant ici la spécificité du discours des internautes. La seconde était constituée d’unités textuelles où les verbes modaux étaient majoritaires et surreprésentés, apportant ainsi des renseignements sur la perception des participants. L’analyse thématique mettait en évidence quatre thèmes : la mort, l’intention, le traitement et l’objet de peur.

Conclusion

La sédation profonde et continue est perçue comme une pratique euthanasique ou fait craindre une telle dérive. Une information élargie et précise de la population et des professionnels de santé s’avère indispensable afin que ce nouveau modèle de sédation soit intégré dans l’accompagnement des malades incurables et de leurs familles.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Introduction

Sedation in palliative care meets a precise definition and corresponds to a medical practice. We assessed the comprehension of this practice by the French population.

Method

In 2015, citizen expressed their views on the Claeys-Leonetti bill by means of a consultative forum made available on the Internet site of the National Assembly. The content of the messages filed, regarding the right to deep and continuous sedation until death was analyzed using the ALCESTE textual data analysis software, supplemented by a thematic analysis in order to identify the perception that Internet users had of this practice.

Results

Among the 1819 Internet users who participated in the forum, 67 expressed their views as Health professionals, 25 of whom were directly involved in palliative care, as well as 10 sick persons. Analysis with the ALCESTE software highlighted two classes of statements. The first dealing with deep and continuous sedation, reflecting the specificity of the discourse of the Internet users. The second one consisted of textual units in which the modal verbs were dominant and overrepresented, thus providing information on the participants’ perceptions. The thematic analysis highlighted four themes: death, intent, treatment and fear.

Conclusion

Deep and continuous sedation is perceived as a euthanasic practice or raises fear of such a drift. Provision of extended and accurate information to the population and health professionals is essential to ensure that this new model of sedation is integrated into the care of the terminally ill patients and their families.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Sédation profonde et continue, Démocratie participative, Fin de vie, Euthanasie, Loi Claeys-Leonetti

Keywords : Deep and continuous sedation, Participatory democracy, End of life, Euthanasia, Claeys-Leonetti law


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