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Fonctions d’une unité de soins palliatifs dans le parcours de soins de patients atteints de SLA - 15/11/17

Doi : 10.1016/j.medpal.2017.08.002 
Valérie Duchêne a, , Nolwenn Begat a, 1, François Chaumier b, Philippe Corcia c, Donatien Mallet a
a Unité de soins palliatifs de Luynes, CHU de Tours, 28, avenue du Clos-Mignot, 37230 Luynes, France 
b Unité mobile et d’accompagnement, CHU de Tours, 28, boulevard Tonnelé, 37000 Tours, France 
c PU PH, Centre de coordination régionale SLA, CHU de Tours, 28, boulevard Tonnelé, 37000 Tours, France 

Auteur correspondant. Unité de soins palliatifs de Luynes, centre hospitalier de Luynes, CHU de Tours, avenue du clos mignot,37230 Luynes, France.

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Résumé

La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie neurodégénérative incurable qui nécessite une approche pluridisciplinaire. En 2002, des Centres de compétences ont été créés avec comme objectif d’organiser l’interdisciplinarité nécessaire au suivi de ces situations cliniques complexes et continuellement évolutives. Dans cette optique, une collaboration avec les équipes de soins palliatifs est souhaitable. Initialement cantonnée à la phase terminale, les recommandations de l’HAS en 2005 proposent une intervention des équipes de soins palliatifs plus en amont, notamment lors de l’annonce des complications évolutives de la maladie ainsi qu’au cours de la démarche décisionnaire collégiale relative à l’instauration ou non des thérapeutiques de suppléance des fonctions vitales (nutrition et ventilation artificielles). Il est mentionné aussi la possibilité de placements temporaires (séjours de répit) afin de prévenir l’épuisement des aidants. Selon les patients et les régions, il existe une grande hétérogénéité de collaboration entre les Centres SLA et les équipes de soins palliatifs fixes ou mobiles. Afin d’affiner les modalités de coopération entre les différentes équipes, nous avons mené une étude quantitative, rétrospective et monocentrique en nous ciblant sur les patients hospitalisés dans une USP à vocation régionale. Trois grandes fonctions sont individualisées : un accueil des patients dans le cadre d’hospitalisation de répit afin de soulager les proches ; une délibération graduée et continue sur les orientations de traitements ; l’ajustement des traitements, des soins et de l’accompagnement dans le cadre de la fin de vie.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

ALS is an incurable neurodegenerative disease requiring a multidisciplinary approach. In 2002, the Competence Centers were created in order to organize the multidisciplanary monitoring of these complex and progressive clinical situations. In this context, collaboration with palliative care teams is desirable. Initially confined to the terminally ill phase of disease, the 2005 HAS recommendations proposed the involvement of the palliative care teams earlier in treatment, especially at time of the disclosure of the progressive complications of the disease, but also during multidisciplinary discussions around establishment of live supportive therapies (i.e ventilation, nutrition). The possibility of accessing respite services through palliative care service, to prevent exhaustion of caregivers, was also mentioned. Practically, depending on the geographics regions or from one patient to another, there is great heterogeneity of collaboration between ALS centers and palliative care service, (fixed or mobile team). Given the wide variety of practices and in order to refine the modalities of cooperation between the different teams, we conducted a single-center retrospective, quantitative study focusing on patients admitted in a regional palliative care unit USP (unite de soin palliatif correcte?). Three major functions were individualized: patient's admission for respite to relieve caregivers; ongoing evaluation and discussion of treatment orientations (or goals?) and treatment adjustment along with continuing care and support within the framework of the end of life.

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Mots clés : SLA, Soins palliatifs, Délibération, Parcours de soins

Keywords : Palliative care, Amyotrophic lateral sclerosis, Coordinated healthcare circuit


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Vol 16 - N° 5

P. 277-287 - octobre 2017 Retour au numéro
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  • État des lieux de la médecine palliative au Liban
  • Rana Istambouly, Charles Haddad, Nicolas Becoulet
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  • Dutant J. Qu’est-ce que la connaissance ?. Librairie philosophique J. VrinParis (2010). 128 pp.
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