L’urticaire chronique (UC) a un fort retentissement sur la qualité de vie et le nomadisme médical. La meilleure connaissance des aspects physiopathologiques, des traitements, de leurs modes d’action et de leurs effets secondaires, mais aussi une prise en charge plus globale du vécu du patient est nécessaire pour favoriser l’adhérence au traitement avec un meilleur contrôle de l’UC et améliorer la qualité de vie. Nous avons élaboré un programme français d’éducation thérapeutique (ETP) dans l’UC.

Onze médecins (dermatologues, allergologues et internistes) des groupes urticaire (GUS) et d’éducation thérapeutique (GET) de la Société française de dermatologie et leurs équipes d’éducation thérapeutique : sept infirmières et 2 psychologues cliniciennes ont élaboré au cours de 2 journées de travail un programme d’ETP dans l’UC. Ce programme a ensuite été relu et approuvé par l’association des patients atteints d’UC (AFSAM-UCS).

Nous avons mis en place une grille de diagnostic éducatif qui permet de recueillir des données biomédicales, psychosociales, cognitives permettant l’élaboration du projet personnalisé du patient. Un référentiel de compétences comportant plusieurs objectifs de compétences à acquérir sur la connaissance (7 items), le savoir-faire (10 items) et le savoir-être (9 items) dans l’UC a été rédigé. Quatre séances pour ce programme d’éducation thérapeutique (ETP) ont été élaborées. Elles portent sur la physiopathologie (1 module de 1h15), les traitements (1 module de 1h15) et les aspects psychologiques au cours de l’UC (2 modules de 2h). Des outils ont été créés pour chacun des modules ainsi qu’un plan d’action personnalisé. Ces outils ont été validés par l’association des patients atteints d’UC. Une évaluation de cet ETP sera réalisée dans un second temps à l’aide de différents scores d’activité de l’UC (UAS7, AAS28), du contrôle de la maladie par les traitements (UCT) et de la qualité de vie (CU-Q2oL) avant et après l’ETP (juste après et à 1 et 6 mois). Un questionnaire de connaissances vrai/faux sera également utilisé comme outil d’évaluation.

Actuellement, de nombreux programmes d’ETP existent dans différentes maladies dermatologiques chroniques telles que la dermatite atopique, l’eczéma chronique des mains ou le psoriasis. L’UC est une des maladies chroniques dermatologiques ayant le plus fort impact sur la qualité de vie. De façon surprenante, il n’existe à ce jour dans la littérature internationale et nationale aucun programme d’ETP dans l’UC publié.

Nous exposons ici, la mise en œuvre d’un programme national d’ETP dans l’UC. Ce programme ainsi élaboré va être validé dans nos centres hospitaliers respectifs chez les patients atteints d’UC pour ensuite être diffusé pour toutes les équipes qui souhaitent le mettre en place dans leur structure de soins.