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Échelle de stigmatisation familiale dans la maladie d’Alzheimer (ESF-MA) : une adaptation et validation française - 04/02/18

Family stigma in Alzheimer's Disease Scale: A French adaptation and validation

Doi : 10.1016/j.prps.2017.12.004 
M. Danko a, , M.-C. Gély-Nargeot a, S. Raffard a, b
a Université Paul-Valéry Montpellier 3, Université Montpellier, EPSYLON EA 4556, F34000 Montpellier, France 
b Service Universitaire de Psychiatrie Adulte, CHU Montpellier, Montpellier, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le dimanche 04 février 2018
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Il est démontré par la recherche scientifique que les individus ayant reçu un diagnostic de démence neurodégénérative de type Alzheimer comme leur entourage (famille, aidants familiaux) expérimentent un phénomène de stigmatisation familiale dont les conséquences sont nombreuses. Non seulement, ils peuvent éprouver des réactions émotionnelles telles que la peur, l’anxiété plus des symptômes dépressifs, mais encore faire l’expérience de discrimination avec un sentiment de fardeau de soins et se traduire par l’évitement des relations sociales. Ces effets conduisent à réduire la qualité de vie de la famille. Parallèlement, les études scientifiques révèlent que le stigmate agit à un niveau personnel, associatif (familial), public et structurel. Leur perception conjointe semble nécessaire pour appréhender leur synergie et adapter les interventions. Cependant, dans le contexte de la MA, il n’existe aucun outil en langue française pour mesurer le stigmate familial perçu aux différents niveaux. Pour combler cette lacune, nous avons analysé la validité de construit (validité intra-concept), un aspect de la validité divergente, validité concourante ainsi que la fiabilité de l’échelle de stigmatisation familiale de la MA (ESF-MA) dans le contexte français. Les résultats de l’analyse en composante principale (n=263 aidants familiaux principaux) révèlent 10 facteurs répartis en 3 dimensions (intra-personnelle, publique et structurelle) expliquant 57 % de la variance totale. La validité de construit comme la fiabilité atteste de résultats satisfaisants. La mesure de la stigmatisation familiale par l’ESF-MA présente une opportunité pour compléter les observations cliniques parmi les aidants familiaux de personnes ayant reçu le diagnostic de MA.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

According to scientific research, individuals diagnosed with neurodegenerative dementia of the Alzheimer type and their surroundings (family, family caregiver), experience a phenomenon of family stigmatization of which there are many consequences. Not only can they experience emotional reactions such as fear, anxiety, more depressive symptoms, but they can also face discrimination with a sense of care giving burden and be the result of social relationships avoidance. These effects lead to reduce family life quality. At the same time, scientific studies reveal that stigma acts on a personal, associative (family), public and on a structural level. Their joint perception seems necessary to apprehend their synergy and to adapt interventions. However, in the AD context, no tool exists in the French language to measure perceived family stigma on different levels. To fill this gap, we analyzed the construct validity (intra-concept validity), an aspect of the divergent validity, concurrent validity as well as the reliability of the AD family stigma scale (ESF-MA) in the French context. The results of the principal component analysis (n=263 family caregivers) reveal 10 factors divided into 3 dimensions (intra-personal, public and structural) that explain 57 % of the total variance. The validity of the construct like the reliability represents satisfying results. The measurement of the family stigma by the ESF-MA presents an opportunity to complete clinical observations among family caregivers of people diagnosed with AD.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Échelle Stigmatisation familiale dans maladie d’Alzheimer, Diagnostic maladie d’Alzheimer, Stigmate familial, Aidant familial

Keywords : Family stigma in Alzheimer's disease scale, Diagnosis, Family Stigma, Family caregiver


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