La narcolepsie est une hypersomnie rare caractérisée par des accès de sommeil brutaux, invincibles et récurrents. L’objectif principal de l’étude, soutenue par la fondation maladies rares, est de mieux comprendre et décrire le parcours professionnel de ces personnes en période de formation, de recherche d’emploi ou en activité professionnelle, dans le but d’améliorer leur insertion socioprofessionnelle.

Le volet socio-anthropologique de l’étude consiste en une série d’entretiens qualitatifs réalisés avec les participants, leurs proches (familiaux et amicaux), collègues de travail, employeurs et médecins du travail.

Suivi de 20 patients diagnostiqués et suivis médicalement pour narcolepsie (avec ou sans cataplexie) présentant des caractéristiques sociodémographiques et professionnelles différentes. La réalisation d’une cinquantaine d’entretiens a permis de mieux décrire le handicap et la restriction d’activité socioprofessionnelle accompagnant la somnolence et de mieux comprendre la vulnérabilité et la perturbation du lien social de ces patients. Ces « récits de vie » identifient les ressources et freins à l’insertion socioprofessionnelle et renseignent sur les représentations ordinaires des troubles du sommeil et de la vigilance dans notre société.

Une brochure d’information issue de ces entretiens sur l’insertion professionnelle des personnes narcoleptiques est en cours de réalisation avec l’Association nationale de narcolepsie et d’hypersomnie (ANC).