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Les familles de personnes en situation de handicap mental et le besoin de soins palliatifs - 19/04/18

The families of people with intellectual disabilities and palliative care needs

Doi : 10.1016/j.medpal.2017.09.008 
Doreen Dugelay
 Secrétaire à l’APEI de Chambéry, 378, chemin des Moulins, 73000 Chambéry, France 

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Résumé

La vie d’un parent est bouleversée par l’annonce d’un handicap, et les associations de parents œuvrent depuis des années pour venir en aide aux familles confrontées aux défis de l’accompagnement d’un enfant en situation de déficience intellectuelle. La fin de vie reste néanmoins une question difficile à aborder, malgré les avancées des dernières années fondées, pour beaucoup, sur la prise de conscience des aidants professionnels, et un rapprochement avec le milieu des soins palliatifs serait d’un grand secours pour répondre à problématique douloureuse et complexe.

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Summary

A parent's life is upended when a disability is announced. Associations of special needs families have been active for years to support parents facing the challenges of raising a child with an intellectual disability. Despite the progress made in the past few years, largely due to growing awareness among professional carers, those families continue to struggle to deal with end-of-life issues and would certainly benefit from a closer collaboration with palliative care providers when seeking answers to these painful, complex questions.

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Mots clés : Soins palliatifs, Enfant en situation de handicap mental, APEI

Keywords : Palliative care, Child with intellectual disabilities, Special needs families associations



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Vol 17 - N° 2

P. 108-112 - avril 2018 Retour au numéro
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  • Accompagner, soigner, traiter les personnes avec une déficience intellectuelle, un témoignage
  • Aimé Ravel
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  • Une expérience d’accompagnement doublement inédite : témoignage d’une bénévole de soins palliatifs intervenant dans un établissement médicosocial accueillant des adultes handicapés
  • Andrée Jouvenot, Anne Dusart

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