Establishment of the Community Conversations initiative in Schenectady County, New York began as a response to pleas from palliative care professionals who recognized the absence or paucity of Advance Directives (AD) in the medical records of referred patients. The palliative care physicians responsible for cases of the critically ill or those with diminished or no decisional capacity often faced the challenging task of locating a previously prepared AD, if any, identifying a healthcare proxy or agent who could speak on behalf of the patient (in terms of best interests or substituted judgment), or identifying clear and convincing evidence as to what, if any, life-sustaining treatment was expressed prior to illness. Practitioners and patients, both in the US and France, have historically avoided the confrontation and “the conversation.” Similarly, examination of shared decision making training programs evidenced wide variations in how and what they deliver. More importantly, evidence of their effectiveness was sparse. Studies on shared decision making programs suggest there is a need for international consensus on ways to address the variability in patient-centered programs concerning “the conversation” surrounding Advance Care Planning (ACP).

L’initiative Community Conversations dans le comté de Schenectady à New-York fut initiée suite aux demandes des professionnels en soins palliatifs qui ont observé l’absence ou la rareté des directives médicales anticipées (DMA) dans les dossiers médicaux des patients référés. Les médecins en soins palliatifs qui sont en charge des personnes gravement malades ou ayant une capacité décisionnelle réduite ou absente, ont souvent la tâche difficile de trouver une DMA qui aurait été préparée précédemment, si elle existe, d’identifier un mandataire qui pourrait s’exprimer au nom du patient (dans son meilleur intérêt ou jugement substitutif) ou d’identifier des preuves claires et convaincantes des souhaits que le patient aurait exprimés avant la maladie. Les praticiens et les patients, autant aux États-Unis qu’en France, ont traditionnellement évité la confrontation et « la conversation ». De plus, une analyse des programmes de formation en prise de décisions partagées a montré qu’il y a une grande variance dans leurs contenus et ce qu’ils offrent. Qui plus est, il y a peu de preuves en ce qui concerne leur efficacité. Les études sur ces programmes soutiennent la nécessité d’un consensus international sur les façons d’aborder les différences qui existent entre les programmes axés sur les patients en ce qui a trait à « la conversation » entourant la planification préalable des soins (PPS).