L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) nécessite le recours à une technique de suppléance : la dialyse ou la transplantation rénale. Réduire la période de dialyse a de nombreux avantages en termes de qualité de vie (QdV), ainsi qu’au niveau médical, social et économique. Ainsi, lorsque cela est possible, la transplantation préemptive est préférée afin d’éviter l’expérience de la dialyse. L’inscription sur liste d’attente d’une transplantation rénale est alors envisagée avant le stade de l’IRCT. La période sur liste d’attente est une période difficile à vivre pour les patients à cause de l’incertitude liée à l’attente, l’espoir d’être appelé pour la greffe, ou la déception de ne pas l’être. Cette période, plus ou moins longue, peut entraîner l’apparition ou l’aggravation de symptômes dépressifs et anxieux. La période sur liste d’attente correspond donc souvent à une QdV dégradée. Le vécu sur liste d’attente peut être ressenti différemment entre les patients qui ont fait l’expérience de la dialyse ou non (patients préemptifs). La mise en place d’un accompagnement clinique et psychologique personnalisé et adapté serait alors à envisager. Les mesures de QdV, obtenues à l’aide de questionnaires, sont complexes à analyser et à interpréter. La perception qu’ont les patients des items qui leur sont proposés peut varier selon le groupe de patients (« differential item functioning » [DIF]), et au cours du temps (« response shift » [RS]), on parle alors de non-invariance de la mesure. Par exemple, certains aspects de la QdV peuvent devenir plus ou moins importants en raison d’un changement de priorités de vie. La présence de DIF ou RS peut biaiser l’interprétation des résultats, d’où la nécessité d’étudier l’invariance de la mesure. L’objectif est d’étudier et de comparer l’évolution de la QdV des patients préemptifs et dialysés sur liste d’attente d’une transplantation rénale en intégrant progressivement l’étude de l’invariance de la mesure.

Les données sont issues d’une étude prospective, multicentrique, contrôlée. Les questionnaires de QdV (ReTransQol et SF-36) sont collectés à la première visite avant la transplantation, puis tous les six mois jusqu’à la transplantation dans le groupe des patients préemptifs et dialysés. Seules les premières transplantations rénales sont considérées (critère d’inclusion). L’analyse longitudinale des données envisagera le phénomène d’adaptation des patients au cours du temps (RS), et la différence de perception des patients entre les groupes (DIF) en employant une méthodologie adaptée basée sur les modèles de Rasch ou les modèles à équation structurelles.

La QdV des patients du groupe préemptif (n=230) est globalement meilleure que celle des patients du groupe dialysé (n=217) sans prendre en compte le DIF ou le RS. Quel que soit le groupe, la QdV est dégradée par rapport à la population générale, d’après les normes SF-36.

Si les résultats montrent une QdV dégradée des patients dialysés par rapport aux patients préemptifs au cours de la période sur liste d’attente en prenant le DIF/RS en compte, des programmes d’éducation thérapeutique et de soutien psychologique pourraient être organisés de façon plus personnalisée et adaptée aux patients.