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Therapeutic patient education in adrenal insufficiency - 18/05/18

Éducation thérapeutique du patient dans l’insuffisance surrénale

Doi : 10.1016/j.ando.2018.03.002 
Laurence Guignat
 Service des maladies endocriniennes et métaboliques, hôpital Cochin, CHU Paris-centre, centre de référence des maladies rares de la surrénale, 75014 Paris, France 

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Abstract

It is essential to encourage patient autonomy in the management of their illness, and notably their participation in treatment education programs; specific programs target avoidance or early preventive treatment of acute adrenal insufficiency, which is a life-threatening complication. Therapeutic patient education is recommended by the two international consensus statements on the management of primary adrenal insufficiency and the French consensus on adrenal insufficiency. Although there is no common international reference framework to date, the objective of the French consensus was to provide a frame of reference to facilitate the development of therapeutic education for patients with adrenal insufficiency. The principal educational objectives were: for the patient to always carry the necessary emergency equipment; be able to identify situations of increased risk and the early signs of adrenal crisis; know how to adjust oral glucocorticoid treatment; be capable of administering hydrocortisone by subcutaneous injection; be able to adjust treatment to different situations (heat, physical exercise, travel); and be able to appropriately use the resources of the healthcare services. Other programs could also be developed to respond to patients’ needs and expectations, notably concerning hydrocortisone dose adjustment to avoid overdose in the context of chronic fatigue syndrome.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Il paraît essentiel de favoriser l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, notamment en leur proposant de participer à des programmes d’éducation thérapeutique, en particulier des programmes visant à éviter ou traiter précocement l’insuffisance surrénale aiguë qui est une complication engageant le pronostic vital. L’éducation thérapeutique du patient est recommandée par les deux consensus internationaux sur la prise en charge de l’insuffisance surrénale primaire et par le consensus français sur l’insuffisance surrénale. S’il n’existe pas de référentiel international commun à ce jour, l’objectif du consensus français a été de proposer un cadre de référence afin de faciliter le développement de l’éducation thérapeutique au profit des patients insuffisants surrénaliens. Les principaux objectifs éducatifs retenus ont été les suivants : – avoir sur soi les outils de sécurité – savoir identifier les situations à risque et les signes d’insuffisance surrénale aiguë débutante – savoir adapter le traitement oral par glucocorticoïde – savoir administrer l’hydrocortisone par voie sous-cutanée – savoir adapter le traitement aux situations particulières (chaleur, exercice physique, voyages…) – utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins. D’autres programmes pourraient être développés pour répondre aux besoins et attentes des patients, notamment concernant l’ajustement de la dose d’hydrocortisone, afin d’éviter le surdosage dans un contexte de fatigue chronique non spécifique.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Adrenal crisis, Addison's disease, Primary adrenal insufficiency, Corticotropin deficiency, Quality of life, Therapeutic patient education, Prevention

Mots clés : Insuffisance surrénale aiguë, Maladie d’Addison, Insuffisance surrénale primaire, Insuffisance corticotrope, Qualité de vie, Éducation thérapeutique du patient, Prévention


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Vol 79 - N° 3

P. 167-173 - juin 2018 Retour au numéro
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  • Acute adrenal crisis and mortality in adrenal insufficiency: Still a concern in 2018!
  • Stefanie Hahner
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  • News about the genetics of congenital primary adrenal insufficiency
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