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Transition from pediatric to adult care in adolescents with hereditary metabolic diseases: Specific guidelines from the French network for rare inherited metabolic diseases (G2M) - 11/07/18

Doi : 10.1016/j.arcped.2018.05.009 
B. Chabrol a, , P. Jacquin b, L. Francois b, P. Broué c, D. Dobbelaere d, e, C. Douillard d, e, S. Dubois f, F. Feillet g, A. Perrier h, A. Fouilhoux i, F. Labarthe i, D. Lamireau j, K. Mazodier a, F. Maillot i, F. Mochel k, M. Schiff b, N. Belmatoug l
a Hôpital Timone enfants, 264, rue St-Pierre, 13385 Marseille, France 
b Hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris, France 
c Hôpital des Enfants, 330, avenue de Grande-Bretagne, 31059 Toulouse cedex, France 
d Hôpital Jeanne-de-Flandres, CHRU de Lille, avenue Eugène-Avinée, 59037 Lille cedex, France 
e Hôpital Claude-Huriez, CHRU de Lille, rue Michel-Polonovski, 59000 Lille, France 
f Hôpital Necker-Enfants Malades, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
g Hopitaux de Brabois, CHU de Nancy, allée du Morvan, 54511 Vandoeuvre-les Nancy, France 
h Hôpital femme-mère-enfants, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron, France 
i Hôpital Clocheville, CHRU de Tours, 49, boulevard Béranger, 37000 Tours, France 
j CHU Bordeaux-Pellegrin, place Amélie-Raba-Léon, 33076 Bordeaux cedex, France 
k Hôpital Pitié-Salpêtrière, 47–83, boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris, France 
l Hôpital Beaujon, 100, boulevard du Général-Leclerc, 92110 Clichy, France 

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Abstract

Inherited metabolic diseases (IMD) form a heterogeneous group of genetic disorders that surface primarily during childhood and result in significant morbidity and mortality. A prevalence of 1 in 2500–5000 live births is often reported. The transfer of adolescents from pediatric care to adult health facilities is often difficult for patients and their families and can lead to a breakdown in medical follow-up and therefore serious complications. Existing recommendations for the successful transition of patients with chronic disorders do not specifically address patients with IMDs associated with dietary treatment. Here, the French network for rare inherited metabolic diseases (G2M) presents its reflections and recommendations for a successful transition. Preparations for the transfer must be made well in advance. The transfer must aim for adolescents gaining autonomy by making them responsible and providing them with the knowledge that will enable them to manage their care themselves, know how to react appropriately if there is any change in their condition, and move comfortably within the adult healthcare system. This requires the active participation of the patient, his or her family, and pediatric and adult care teams. It involves multidisciplinary management plus the production and maintenance of an educational therapy program. Finally, the identification of physicians and dietitians trained in IMDs, relevant subspecialists, and even expert patients could improve the continuum of complete and appropriate care for these patients within adult medicine.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Transition, Hereditary metabolic diseases, Pediatric care


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Vol 25 - N° 5

P. 344-349 - juillet 2018 Retour au numéro
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  • Infant botulism: Two case reports and electroneuromyogram findings
  • J. Bernardor, J. Neveu, H. Haas, G. Pitelet, M.-R. Popoff, C. Mazuet, E. Bérard, C. Boulay, B. Chabrol
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  • Erratum à l’article « Coûts de l’hypotrophie par retard de la croissance intra-utérine (RCIU) attribuable à la pollution atmosphérique en France » [Arch. Pediatr. 25 (4) (2018) 256–262]
  • C. Rafenberg, I. Annesi-Maesano

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