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Représentations des coordinateurs hospitaliers concernant la légitimité des proches à décider d’un don d’organes - 07/09/18

Representations of professionals regarding the legitimacy of relatives to decide an organ donation

Doi : 10.1016/j.etiqe.2018.02.005 
R. David a, , M.-F. Mamzer-Bruneel b
a Centre Hospitalier Intercommunal André Grégoire, 56, avenue de la Boissière, 93100 Montreuil, France 
b Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale (EA 4569), 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

La «pénurie» d’organes globale actuelle incite à œuvrer pour diminuer le nombre de refus de prélèvement, qui fait obstacle au don d’organes de plus de 33 % des personnes décédées en mort encéphalique en France. Or, alors que la collecte des organes est régie par le principe de non-opposition, les données publiées par l’ABM démontrent que les 2/3 des refus sont l’expression de la volonté des proches. Ce travail étudie les représentations des coordonnateurs de prélèvement en Île-de-France, afin de tenter de comprendre les raisons pour lesquelles ils considèrent ces décisions comme légitimes, en désaccord avec la loi de bioéthique. Les 24 professionnels participant (17 infirmiers et 7 médecins) aux entretiens décrivent des pratiques homogènes globalement conformes aux recommandations de l’ABM. Alors que tous connaissent les termes de la loi et déclarent y adhérer, ils se sentent au cœur d’une ambivalence. Soignants avant tout, ils doivent aux proches endeuillés l’ouverture d’un espace de dialogue propice à un juste accompagnement, tandis qu’au regard de la loi, ils devraient privilégier l’information et le recueil de témoignage. Le dialogue instauré mobilise un agir communicationnel dont l’enjeu devient implicitement la décision partagée du don, l’empathie prenant souvent le pas sur la rationalité de la norme. Les coordinateurs sont donc à l’interface de la loi et de la singularité des familles en deuil et sont soumis à de nombreux dilemmes éthiques. L’accompagnement des proches étant la première préoccupation des coordinateurs, cela peut contribuer à expliquer le pouvoir décisionnel qui leur est accordé.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Global organ shortage should decrease refusal rates of organ procurement, which limits organ donation in more than 33 % of the brain-dead in France. However, organ collection depends on presumed consent (opt-out). The ABM's data shows that 2/3 of refusals are due to next-of-kin. The objective of the study is to analyze the representations of professionals of organ procurement in Île-de-France, in order to understand reasons why they consider these decisions as legitimate, against principles of bioethical laws. The 24 professionals (7 physicians and 17 nurses) interviewed describe homogeneous practices, complying with ABM guidelines. While all professionals know the law and endorse opt-out conditions, they feel very ambivalent about applying them. They consider that they must create a dialogue space with families in bereavement, so as to provide proper support, whereas according to the law they should be focusing on information and collecting testimony. From dialog emerges communicative action, whose challenge is the shared decision of donation. Empathy is often stronger than the application of the law. Organ procurement professionals are so the pivot point between applying the law and families in mourning, and they are subjected to many ethical dilemmas. The strong decision-making power families have may be explained by the professionals’ concern for supporting them.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Prélèvement d’organes, Coordinateurs hospitaliers, Représentations professionnelles, Refus des proches, Éthique médicale

Keywords : Organ procurement, Organ procurement professionals, Professional representations, Opposition of relatives, Medical ethics


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Vol 15 - N° 3

P. 135-141 - septembre 2048 Retour au numéro
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