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Douleur et maladie lysosomale : un livret pour mieux la traiter - 18/10/18

Pain and lysosomal disease: A booklet for a better treatment

Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.011 
Marie-Amélie Rocchisani a, , Élisabeth Cudry b
a Service de neurologie pédiatrique, hôpital Necker-enfants-malades, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
b Association vaincre les maladies lysosomales (VML), 2, ter avenue de France, 91300 Massy, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Thursday 18 October 2018
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Cet article a pour objectif de présenter un livret d’information destiné aux patients d’une maladie lysosomale, à leurs familles et aux professionnels prenant soin d’eux. Ce livret tend à sensibiliser sur l’impact de la douleur chronique sur la qualité de vie et sur la démarche palliative. Les auteurs présentent le contexte de la construction de ce livret, son contenu et sa diffusion.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The aim of this article is to present an information booklet intended for patients suffering of a lysosomal disease, their family and to the professionals who take care of them. The purpose of this booklet is to show the impact of chronical pain on quality of life and to broach palliative care for these diseases. Authors present the background of the production of this booklet, its content and its diffusion.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Information, Médecine palliative, Évaluation de la douleur, Accompagnement

Keywords : Information, Palliative medicine, Pain evaluation, Accompanying


Plan


 D’après l’intervention des auteurs lors des deuxièmes rencontres biennales de la fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, 12 et 13 octobre 2017) sur le thème du polyhandicap en soins palliatifs pédiatriques.


© 2018  Publié par Elsevier Masson SAS.
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