Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), les auteurs répondent à partir de leur expérience professionnelle en tant que membres d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Nous proposons de déconstruire les représentations des soins palliatifs associées à la mort et d’appréhender les situations sous l’angle de l’incertitude, concept qui nous semble particulièrement pertinent pour accompagner les enfants polyhandicapés, leurs familles et les équipes professionnelles. Nous développons l’idée qu’apprivoiser l’incertitude et ses vicissitudes permet d’être au plus près des besoins des enfants dans la mesure où elle est constitutive de notre statut d’être vivant.

Why would disabled children require palliative care? To this provocative question, the authors answer from their own professional experience, as a member of a French paediatric palliative care team. We propose to deconstruct palliative care representations and to work with uncertainty, a concept that seems particularly relevant to support children with multiple disabilities, their families and professional teams. We develop the idea that taming uncertainty allows being closer to the needs of children to the extent that it is constitutive of our status of being alive.