Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), l’auteur répond à partir de sa perception sensible en tant qu’humain des histoires vécues. Argumentant la socialisation aux enfants polyhandicapés, comme point de rencontre entre équipes et mondes différents, il décline ici ce qui pourraient être les pierres angulaires d’une démarche palliative intégrée au bénéfice des enfants polyhandicapés et de leur famille : la pluralité des expertises cliniques – parentales et professionnelles – au service de la prise de décision la plus ajustée possible et de la gestion des symptômes les plus difficiles.

Why would disabled children require palliative care? To this provocative question, the author answers from his own sensible perception, as a human, of lived histories. Arguing the disabled children's socialization as meeting point between caregiver teams and different worlds, he presents here what could be the cornerstones of an integrated palliative approach that benefits the disabled children and their families: the plurality of clinical expertise – parental and professional – at the service of the more adjusted as possible of the decision making and to the management of the most difficult symptoms.