Les patients souffrant de lupus érythémateux systémique (LES), voyant leur survie allongée, doivent désormais faire face à de nouveaux défis physiques, psychologiques et sociaux. Par conséquent, l’évaluation d’un patient lupique doit intégrer l’évaluation de l’activité et des séquelles de la maladie ainsi que la qualité de vie (QDV).

Étudier la QDV évaluée par le questionnaire spécifique le Lupus Quality of life (lupusQol) en fonction des facteurs sociodémographiques et cliniques.

Étude transversale des patients lupiques suivis au service de médecine interne du CHU Sahloul. Ils étaient contactés pour un entretien au cours duquel ils ont eu une évaluation de l’activité de leur maladie lupique par le score du Systemic lupus erythematous disease activity index 2000 for a 30-day window (SLEDAI-2K) et de la QDV par le LupusQol.

Il s’agissait de 34 femmes (89,5 %) et 4 hommes (10,5 %). L’âge moyen au moment du questionnaire était de 41, 47±11, 17. Le score de SLEDAI-2K moyen était de 5,1±6,8 [0–22]. Parmi les patients, 44,7 % avaient une maladie stable.

Tous nos patients avaient répondu à la totalité des items des domaines du questionnaire sauf pour le domaine 4 (relations intimes). Quatre patients ont refusé de répondre aux items de ce domaine.

Tous les domaines de la QDV évalués par le LupusQol étaient atteints chez nos patients. Le sentiment d’être un fardeau pour les autres, la douleur et la santé émotionnelle étaient les domaines les plus atteints avec des moyennes des scores de chaque domaine de 52, 60,1 et 61,4 respectivement. Le domaine relatif aux relations intimes représentait le domaine le moins atteint avec une moyenne de score 80,7. Tous les domaines de la QDV influaient les uns sur les autres de manière statistiquement significative (p<0,01), avec une forte corrélation positive (r>0,5), sauf pour le domaine de l’image corporelle qui n’a pas d’influence à la fois sur le domaine du sentiment d’être un fardeau pour les autres et le domaine des relations intimes (p=0,063 et p=0,111 respectivement).

Les scores de QDV dans les domaines de la santé physique, la santé émotionnelle et la fatigue étaient significativement meilleurs chez les hommes. Aucune différence sur les échelles du lupusQol n’a été documentée en fonction du revenu mensuel, l’âge de début et la durée d’évolution la maladie. Le mariage altérait la QDV dans le domaine de la planification (r=−0,34). Le SLEDAI-2K avait une relation statistiquement significative avec l’altération de la QDV dans le domaine de la santé émotionnelle (r=−0,32).

Une corrélation modérée était notée entre la présence d’arthralgie et les scores de QDV à l’exception des domaines des relations intimes et l’image corporelle : santé physique (r=−0,34), la douleur (r=−0,37), la planification (r=−0,36), le sentiment d’être un fardeau pour les autres (r=−0,44), la santé émotionnelle (r=−0,44) et la fatigue (r=−0,4). Les signes généraux, les lésions cutanées, l’atteinte pleuropulmonaire, l’atteinte vasculaire périphérique, l’atteinte neuropsychiatrique, l’atteinte oculaire, l’atteinte hématologique et l’atteinte rénale altéraient la QDV au cours du LES dans certains domaines avec une faible à une corrélation modérée. L’atteinte cardiaque, digestive et neurologique périphérique n’interféraient pas avec la QDV.

Le nombre annuel de consultations était significativement lié à l’altération du domaine de la fatigue (r=−0,33). Le nombre annuel d’hospitalisations altérait significativement les domaines de la planification (r=−0,41), la santé émotionnelle (r=−0,35) et la fatigue (r=−0,32).

La majorité de nos patients avaient une maladie stable. Cependant, leur QDV était altérée. L’activité articulaire altérait la QDV dans pratiquement tous ses domaines. D’où l’intérêt de dépister précocement n’importe quelle atteinte, aussi banale soit-elle et de la traiter dans les plus brefs délais afin de garantir une meilleure QDV.

Au cours du LES, il faut attribuer une attention particulière au ressenti du patient et de ne pas se focaliser sur la simple évaluation de l’activité, de la sévérité et des séquelles de la maladie.