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Réflexion éthique sur les aspects cytogénétiques et sociodémographiques de la trisomie 21 dans l’ouest algérien - 13/12/18

Ethical reflection on the cytogenetic and sociodemographic aspects of trisomy 21 in western Algeria

Doi : 10.1016/j.etiqe.2018.07.002 
Z. Boucif-Debab a, , b , Y.S. Brachemi Meftah a, b, A. Idder a, T. Sahraoui b, H. Messid Bouziane c, F.Z. Elkebir b
a Laboratoire de génétique médicale appliquée à l’ophtalmologie, E.H.S d’Ophtalmologie, Oran, Algérie 
b Laboratoire de biologie du développement et de la différentiation, université d’Oran 1, Oran, Algérie 
c Service épidémiologie, faculté de médecine, Oran, Algérie 

Auteur correspondant.

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Résumé

Cette étude soulève une réflexion éthique sur les aspects cytogénétiques et sociodémographiques de la trisomie 21 dans la population de l’ouest algérien. Afin d’apprécier les problèmes qui se posent dans notre population, nous avons analysé la fréquence, les proportions de ses différents types cytogénétiques ainsi que les données sociodémographiques représentées par l’âge des enfants au moment du diagnostic génétique, le lieu de résidence, l’âge des parents au moment de la conception, la situation socioéconomique (basée sur leur profession) et la parité. En l’Algérie, le caryotype en période post natale demeure l’ultime examen pour confirmer le diagnostic de la trisomie 21. Éthique et droit doivent marcher ensemble pour assurer à l’enfant la protection qu’il convient de lui donner. Bien que les lois en faveur de l’enfant handicapé existent des efforts devraient être entrepris pour établir un diagnostic précoce. Le diagnostic prénatal devrait être envisagé afin de mieux accompagner les parents en leur fournissant les informations sur les risques d’entreprendre une grossesse, ou bien à leur permettre de se préparer psychologiquement à la naissance d’un enfant atteint étant donnée que le choix de l’interruption de la grossesse n’est pas possible pour des raisons juridiques et de valeurs religieuses, culturelles et sociales. Il n’y a aucun traitement pour la trisomie 21, une prise en charge médicale en bas âge et adaptée pourrait améliorer leur qualité de vie.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

This study raises an ethical reflection on the cytogenetic and sociodemographic aspects of trisomy 21 in the population of western Algeria. In order to identify the problems that arise, we analyzed the frequency, the proportions of these different cytogenetic types as well as the sociodemographic data represented by the age of the children at the time of the genetic diagnosis, the sex, the place of residence, the parents’ age at conception, socioeconomic status (based on their occupation) and parity. In Algeria, the karyotype in the postnatal period remains the last examination to confirm the diagnosis of trisomy 21. Ethics and law must work together to provide the child with the protection that should be given. Although the laws exist in favor of the handicapped child and efforts should be made to establish an early diagnosis. Prenatal diagnosis should be considered in order to better support parents by providing them with information on the risks of becoming pregnant, or to enable them to prepare psychologically for the birth of an affected child, since the choice of termination of pregnancy is not possible for legal reasons and religious, cultural and social values. There is no treatment for trisomy 21; medical care, at a young age and adapted, could improve their quality of life.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Éthique, Trisomie 21, Enfant, Diagnostic prénatal

Keywords : Ethics, Trisomy 21, Child, Prenatal diagnosis


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Vol 15 - N° 4

P. 225-232 - décembre 2018 Retour au numéro
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