Introduction. Les conjoints occupent une place importante dans la prise en charge des patients atteints de maladie de Parkinson. Alors que ce rôle imposé de soignant familial s’avère extrêmement éprouvant, les conjoints se sentent souvent isolés. S’ils peuvent bénéficier d’aides financières ou techniques, il n’existe pas de dispositif de soutien psychologique spécifique pour les aider à faire face aux difficultés rencontrées. C’est pourquoi, l’éducation, le soutien et l’accompagnement de ces conjoints apparaissent aujourd’hui comme des nécessités. Méthodes. Dans le but de concevoir un programme de soutien répondant au mieux à leurs besoins et attentes, nous avons mené une enquête visant à appréhender le retentissement de la maladie de Parkinson sur la qualité de vie du conjoint et à dégager les besoins prioritaires en termes d’information et de soutien. Cette enquête, réalisée auprès de 14 conjoints de patients, a comporté des entretiens individuels semi-directifs et une réunion de groupe. Résultats. Les données recueillies montrent que les conjoints éprouvent un grand désarroi devant les manifestations de la maladie. Les représentations qu’ils se font de la maladie de Parkinson sont extrêmement angoissantes. Au quotidien, l’accompagnement du patient entraîne un état de tension et un sentiment d’insécurité permanents ; il génère un stress important et de nombreuses frustrations. La plupart des conjoints ne s’accordent aucun répit et sont confrontés à des sentiments ambivalents, éprouvant une certaine animosité vis-à-vis de leur conjoint, tout en se culpabilisant en raison de ces pensées et d’un sentiment d’impuissance. De plus, la maladie induit un appauvrissement du réseau social du couple en raison de la réduction d’autonomie qu’elle impose mais aussi à cause de la crainte du regard des autres. Conclusion. Notre enquête confirme l’intérêt de mettre en place un programme d’éducation et de soutien pour ces conjoints souvent très seuls et démunis devant la maladie de leur parent.

Introduction. Spouses play a major role as care givers for their partners with Parkinson’s disease. This de facto part of family nursing turns out to be so demanding that they often feel isolated. While spouses may have access to financial and technical aids, but no specific psychological support is available to assist them in coping with the difficulties they have to face. Supporting and educating spouses thus appears today to be a real need. Methods. Wishing to create an appropriate support program responding to the needs and expectancies of spouses of Parkinson’s disease, we conducted a study designed to measure the effects of Parkinson’s disease on spouses’ quality-of-life and identify the priority needs in terms of information and support. This study included the spouses of 14 patients who participated in semi-directive individual interviews and a focus group. Results. The data collected shows that spouses experience great disarray when faced with the disease. Their perception of Parkinson’s disease has a strong anxiogenic effects. Caring for their spouse on a day to day basis creates a permanent atmosphere of stress with an insecure feeling generating tensions and major frustrations. Most of the spouses do not allow themselves any break and are overwhelmed with ambivalent feelings. They experience a kind of hostility towards their spouse and at the same time feel guilty for their attitude and also for their helplessness. The disease also leads to an impoverishment of the couples’ social network, due to reduced autonomy and fear of other people’s way of looking at them. Conclusion. Our study confirms the usefulness of organizing an educational support program for these spouses who often feel very lonely and helpless when confronted with their partner’s disease.