La mesure des résultats de soins rapportés par le patient à l’aide d’un système électronique (ePROMs) pourrait aider à simplifier et mieux partager le recueil de données sur la qualité de vie des patients hémodialysés.

Du 20/09/2021 au 4/12/2021, les centres d’hémodialyse NephroCare ont débuté le programme ePROMs dans 5 pays européens dont la France. Le questionnaire comporte le KDQOL-36 (scores de santé physique SF-12PCS et mental SF-12 MCS, le poids (BKD), les effets (EKD) et les symptômes (SKD) de l’insuffisance rénale), le 5D-Itch et un score sur les symptômes intra-dialytiques.

Les données ePROMs ont été enregistrées dans EuCLiD® (système d’information pour les dossiers cliniques des centres NephroCare). Dans cette étude, nous rapportons une analyse rétrospective des données pour la France.

Trente-neuf centres de dialyse NephroCare France ont participé au programme ePROM. Parmi les 2720 patients actifs hémodialysés, 2114 (77,7 %) ont été considérés comme éligibles (1484 sans aide et 630 avec aide). Au total, 278 (10 %) n’ont pas été inclus en raison de troubles cognitifs ou transfert. Au total, 236 (8 %) patients ont refusé de participer à l’enquête. Au total, 1662 (61 %) patients ont complété ce questionnaire. Les scores KDQOL-36 sont présentés dans le tableau 1. Le taux d’absence de réponses aux questions était inférieur à 2 % tout au long de l’enquête, à l’exception de celle concernant la vie intime (18 %). Quinze pour cent des patients ont signalé une complication au cours de leur séance de dialyse conduisant chez 8 % d’entre eux à suspendre leur traitement. La prévalence du temps de récupération supérieur à 3 heures était de 34,8 % (Tableau 1).

La démarche du recueil des ePROM a obtenu une bonne adhésion des patients et du personnel soignant avec une mise en œuvre aisée dans les centres de dialyse. Cette phase de dépistage a permis d’identifier les patients ayant besoin d’une intervention thérapeutique ou de consultations spécialisées.