Les études épidémiologiques soulignent la grande prévalence des problèmes nutritionnels et montrent qu’il est possible de les prévenir et, ainsi, d’améliorer le pronostic et l’espérance de vie des malades. Dans ce sens et afin d’optimiser la prise en charge des 300 patients adultes du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) Cochin, nous avons évalué leurs connaissances sur les liens entre maladie et alimentation, et sur la composition des aliments.

Un questionnaire de 8 items a été remis par les diététiciennes aux patients hospitalisés et vus en consultation d’octobre à fin décembre 2006. Celui–ci portait sur les moyens d’information des patients, les causes possibles de perte de poids, les conséquences de l’insuffisance pancréatique exocrine (IPE), l’identification des aliments contenant des graisses, du calcium, l’équilibre d’un repas, la conduite à tenir pour enrichir, et la répartition des glucides en cas de diabète.

Parmi les 52 patients ayant répondu au questionnaire, 24 consultaient la diététicienne pour la première fois et 28 étaient déjà suivis. Leur moyenne d’âge est de 26 ans (18 à 46), avec autant de femmes que d’hommes. Leur IMC (indice de masse corporelle) moyen est de 19 (16 à 29), 84 % ont une IPE, 23 patients ont une intolérance aux glucides ou un diabète (18 déjà suivis, 5 nouveaux patients).

Les patients (sans différence notoire entre les anciens et les nouveaux), ont peu de connaissances sur les liens entre leur maladie et l’alimentation. Nous avons par ailleurs constaté que de nombreux termes (ex : insuffisance pancréatique exocrine, reflux gastro oesophagien, occlusion.) sont inconnus pour la majorité d’entre eux.

Les patients consultant pour la première fois ont peu de connaissances sur la composition des aliments en calcium et en lipides. Toutefois, dans les deux groupes, plus de la moitié considère qu’il n’y a pas de graisse dans la viande. 50 % des anciens patients sont capables d’équilibrer un repas contre 25 % des nouveaux patients. En moyenne 92 % des patients savent qu’il faut enrichir leur alimentation en cas de perte de poids mais seulement 64 % des anciens et 46 % des nouveaux savent par quels moyens. 83 % des patients diabétiques savent comment répartir les glucides sur la journée.

Les patients ont besoin de temps pour assimiler les connaissances et mettre en place les conseils nutritionnels. Un suivi diététique régulier est nécessaire et l’éducation thérapeutique semble être adaptée dans la prise en charge nutritionnelle de la mucoviscidose.