Étude multicentrique nationale par autoquestionnaires spécifiques de la qualité de vie chez les patients porteurs d’une dérivation urinaire cutanée non continente (DCNC) type Bricker ou d’un remplacement vésical orthotopique (RVO).

Les questionnaires ont été distribués par l’intermédiaire de trois associations (FSF, AFU, AFET). Ils comprenaient des questions générales et des questions spécifiques au montage réalisé. Un score de gêne a été réalisé.

Entre septembre 2003 et mars 2004, à partir de 5739 questionnaires, 909 ont été retournés et 877 analysés : 738 DCNC, 139 RVO. Les deux populations différaient lors de l’étude (DCNC : 69 % d’hommes âgés de 70 ans ; RVO : 95,7 % d’hommes âgés de 64 ans). Le délai moyen depuis l’intervention était de sept ans. Quatre-vingt-quatorze pour cent des patients avec DCNC et 93 % des patients avec RVO étaient très satisfaits ou satisfaits de leur montage, malgré des scores de gêne, respectivement de 5,2±3,7 et de 3,1±3,6. Il n’existait une relation entre ce score et la satisfaction (Wilcoxon : p<0,0001) que pour les patients ayant une DCNC. Ce score était significativement lié à la présence de fuites d’urine dans les deux types de montages. Les fuites étaient fréquentes (16,1 % des DCNC) et 78 % avaient peur d’en avoir, principalement dues à l’appareillage. Pour 18,1 % des RVO, les fuites diurnes étaient fréquentes, 40 % des patients portaient au moins une protection. Parmi les patients ayant eu une néovessie, 82,6 % avaient des fuites nocturnes perturbant le sommeil chez 31,9 % d’entre eux. Les troubles sexuels étaient très fréquents, ainsi que les troubles du transit (40 %). La prise en charge stomathérapeutique était insuffisante pour les DCNC et exceptionnelle après remplacement de vessie.

La cystectomie altère de nombreux aspects de la vie des patients que la dérivation, soit cutanée par stomie non continente ou par remplacement de vessie orthotopique. Finalement, les patients l’acceptent et s’adaptent à leur nouvelle façon de vivre.

National multicentre study based on specific self-administered quality of life questionnaires in patients with Bricker ileal conduit urinary diversion or orthotopic neobladder.

Questionnaires were distributed by three associations (FSF, AFU, AFET) and comprised general questions and questions specific to the type of diversion. A disability score was also included.

Between September 2003 and March 2004, out of a total of 5739 questionnaires, 909 were returned and 877 were analysed: 738 patients with Bricker ileal conduit and 139 with orthotopic neobladder. The two populations differed at the time of the study (Bricker: 69% of men with a mean age of 70 years, orthotopic neobladder: 95.7% of men with a mean age of 64 years). The mean interval since the operation was seven years. Ninety-four percent of patients with Bricker ileal conduit and 93% of patients with orthotopic neobladder were satisfied or very satisfied with the diversion, despite mean disability scores of 5.2±3.7 and 3.1±3.6, respectively. A correlation between this score and patient satisfaction (Wilcoxon: p<0.0001) was only observed for patients with a Bricker ileal conduit. This score was significantly related to the presence of urinary incontinence with the two types of diversion. Incontinence was frequent (16.1% with Bricker ileal conduit) and 78% of patients feared episodes of incontinence, mainly due to the appliance. Daytime incontinence was frequent for 18.1% of patients with orthotopic neobladder and 40% of patients used at least one protection per day. Out of the patients with neobladder, 82.6% experienced nocturnal incontinence, interfering with sleep in 31.9% of cases. Sexual disorders and altered bowel habit (40%) were very frequent. Stoma-therapy management was insufficient for Bricker ileal conduit and exceptional after bladder replacement.

Cystectomy with either ileal conduit urinary diversion or orthotopic neobladder alters many aspects of the patientʼs life, but patients finally accept and adapt to their new way of life.