Le développement des techniques ultrasonores a conduit à l’apparition du diagnostic anténatal de l’exstrophie vésicale. Devant une possible demande d’interruption médicale de grossesse (IMG) et le flou de l’article de loi, il nous a semblé important de mieux appréhender le vécu des parents d’enfants porteurs d’une exstrophie vésicale.

Le but de cette étude est de réunir des arguments objectifs, chiffrés, pour une décision rationnelle et d’établir ainsi la place du chirurgien pédiatre dans cette concertation.

Nous nous sommes intéressés au point de vue des parents d’enfant porteur d’une exstrophie vésicale, pris en charge au CHRU de Lille, de 1988 à 2006.

Il s’agit d’une étude rétrospective, à partir d’un questionnaire adressé aux parents établi avec l’aide de notre psychologue.

L’étude des dossiers retrouvait 30 enfants pris en charge, pour exstrophie vésicale. Il s’agissait de 9 filles et 21 garçons, pour un terme médian de 40 semaines d’aménorrhée (SA) [36 SA ; 41SA], avec un poids de naissance moyen de 3242 grammes (± 479g). Tous les enfants ont eu une prise en charge à peu près identique.

Vingt cinq parents ont répondu à notre questionnaire.

Il ressortait deux types d’éléments récurrents dans les difficultés parentales. Le premier était relatif à la malformation elle-même avec l’absence de propreté et les difficultés de socialisation. Le second était plus en rapport avec les difficultés à accepter la malformation à la naissance et la séparation engendrée par celle-ci.

Vingt et un parents qui semblaient opposés à une IMG proposée par les médecins.

Le port de couche ou l’incontinence est statistiquement corrélé au vécu difficile des parents (p < 0,01), alors qu’il ne semble pas influer sur la décision d’une éventuelle IMG (p = 0,33).

Le texte de loi, règlementant l’IMG reste vague avec le terme de « particulière gravité ». C’est dans ce contexte, qu’il paraît indispensable que les chirurgiens pédiatres prennent part aux concertations, relatives aux demande d’IMG sur fœtus porteur d’exstrophie vésicale, afin d’apporter l’avis spécialisé permettant de mieux appréhender le pronostic fonctionnel et psychosocial de cette malformation.