Le souci des autres : enjeux éthiques de l’accompagnement informel des malades d’Alzheimer

Bien que les problèmes rencontrés par les aidants informels des personnes atteintes de démence fassent l’objet d’un intérêt croissant, les dilemmes éthiques qu’ils rencontrent sont peu étudiés. Ces enjeux sont généralement abordés du point de vue des professionnels. Or les aidants informels rencontrent de nombreux problèmes éthiques et ceux-ci ne sont pas entièrement superposables à ceux rencontrés par les professionnels. Quatre grands enjeux sont ici envisagés : respecter la dignité élémentaire des personnes ; concilier respect de la liberté et protection des personnes vulnérables ; décider pour autrui ; maintenir les personnes malades dans la communauté des humains.

Whilst there has been an increasing amount of interest in the problems faced by the informal carers of people with dementia, there has been little work on the ethical dilemmas they face. Ethical issues in dementia are usually considered from the point of view of the professionals involved. The ethical nature of the problems faced by the carers is scarcely acknowledged. This paper aims at demonstrating that people who care for relatives or others with dementia face many ethical dilemmas and that professionals and non-professionals carers have different ethical perspectives. Four main issues are considered: respecting people with dementia; balancing wishes versus best interests; deciding for others; keeping people with dementia in the human community.