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Dossier patient informatisé à visée de recherche biomédicale - 02/10/09

Doi : 10.1016/j.lpm.2009.06.009 
Christel Daniel 1, Jean-Philippe Jais 2, Naji El Fadly 1, Paul Landais 2,
1 INSERM UMRS 872, Équipe 20, Université Paris Descartes et DIH-HEGP APHP, F-75006 Paris, France 
2 EA4067, Service de biostatistique et informatique médicale, Université Paris Descartes, APHP Hôpital Necker, F-75743 Paris, France 

Paul Landais, Service de biostatistique et informatique médicale, Hôpital Necker, 149 rue de Sèvres F-75743 Paris, France.

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Points essentiels

La progression rapide de la technologie Web a pour conséquence une multiplication des dossiers de soin et de recherche pour un même patient.

Des initiatives comme le dossier médical patient ou le dossier communicant de cancérologie n’ont pas pour vocation initiale de contribuer à la recherche biomédicale.

Une réflexion sur la place du dossier patient informatisé comme aide à la recherche biomédicale est animée par plusieurs groupes internationaux.

Remplir des dossiers multiples est un élément limitant dans un contexte de restriction des ressources médicales et paramédicales et de la hausse du seuil d’exigence de qualité des soins et de la recherche biomédicale.

Les obstacles à la « réutilisation secondaire » des données cliniques des dossiers patients informatisés pour la recherche biomédicale sont d’ordre réglementaire, organisationnel et technique.

L’approche proposée dans le cadre de l’initiative internationale Integrating the healthcare enterprise par le profil d’intégration Retrieve form for data capture est prometteuse.

Dans le cadre de registres du cancer, une initiative conjointe de l’Association nord-américaine des registres du cancer et des Centres for disease control a permis une transmission automatisée de comptes rendus d’anatomie pathologiques aux registres, limitant ainsi le déplacement de techniciens des registres dans les structures de soins.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Key points

The rapid progress in Web technology has led to the multiplication of health and research records for any given patient.

Initiatives such as the personal medical record or the communicating cancer communicable records have recently been introduced. However, their primary aim is not for biomedical research.

Several international groups of researchers are analyzing the appropriate role of the electronic health record as a support to biomedical research.

The need to complete several distinct records for a given patient is a limiting factor, in view of the lack of medical and paramedical resources and the rising quality demands for both medical care and biomedical research.

The impediments to “secondary reuse” of clinical data stored in electronic health records for biomedical research purposes are statutory, organizational, and technical.

The international Integrating the Healthcare Enterprise (IHE) initiative has proposed a promising approach that uses an integration profile known as a Retrieve Form for Data Capture (RFD).

A joint project by the North American Association of Cancer Registries and the Centers for Disease Control has made possible the automated transmission of pathology reports to the registries and thus limited the need for registry technicians to come copy these forms at the hospital.

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P. 1468-1475 - octobre 2009 Retour au numéro
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