Les échanges entre patients sur l’Internet

L’Internet est un lieu de débats et d’échanges entre patients avec d’intenses discussions permettant une appropriation collective de l’information médicale et la constitution d’une forme d’expertise.

Les listes et les forums sont des espaces régulés et organisés ; la discussion des règles communes occupe une grande place dans les débats.

Sur les listes, on observe que la parole est inégalement distribuée : les 10 % des locuteurs les plus loquaces envoient de 50 à 70 % des messages ; on observe aussi la stabilité temporelle des groupes et la faible prévalence de l’anonymat rendu possible par la clôture du groupe.

Les intervenants les plus expérimentés dominent les échanges sur les listes comme sur les forums. On distingue 4 profils d’intervenants dont la répartition contribue à définir la tonalité d’une liste : l’informateur, l’agitateur, l’hyperactif, et le leader charismatique;

Une étude systématique des contenus des listes de discussion à partir de leur titre a permis de mettre en évidence six grands thèmes des débats sur la santé : « phatique », « personnel et interpersonnel », « collectif », « médicine », « patient/usager », et « information ».

On peut distinguer des listes orientées vers le partage et l’articulation entre expériences des patients/usagers et expertise médicale, des listes concernées principalement par l’échange d’expériences, des listes où le partage de l’information médicale est central, et enfin des listes consacrées au soutien mutuel.

En contribuant de manière collaborative à la production d’informations sur la santé, les patients impliqués dans ces débats pourraient ouvrir la voie à un enrichissement des savoirs.

Internet is an important place for debates between patients, whose active discussions allow the patient to appropriate medical information and to build up their expertise.

Lists and forums are regulated and organised areas; discussions about common rules take up a large place in the discussion.

On discussion lists, we observe that speech is unequally distributed: 10% of the most talkative speakers send between 50 and 70% of all the messages; we also observe the temporal stability of the groups and the weak prevalence of anonymity which is made possible because the group is not open freely to the general public.

Experimented speakers dominate discussions on lists as on forums. 4 speakers’ profiles can be distinguished: the adviser, the agitator, the hyperactive person, and the charismatic leader. The tone of a list is defined, among others, by the distribution of those profiles.

A systematic study of the contents of discussion lists reveals six main topics within the debates on health: collective, personal and interpersonal, medicine, patient / user, information, and phatic.

We can distinguish various kinds of lists: lists focused on the articulation between patients experiences and medical expertise, lists mainly concerned by the exchange of personal experiences, lists organized around the sharing of medical information, and finally lists dedicated to mutual support.

In collaboratively contributing to the production of health information, patients involved in these discussions can open the way to enrichment of medical knowledge.