L’Internet de la recherche d’information par le patient

Lors de l’introduction du Web , certains observateurs s’inquiétèrent d’emblée de la manière par laquelle ce nouveau média allait impacter le comportement des patients. Beaucoup de questions émergèrent. Ce nouvel accès à une information jusqu’alors réservée aux professionnels, allait-il « donner le pouvoir aux patients » ? Quelle serait la fréquence du recours à l’Internet par maladie ? Internet allait-il « entrer » dans la consultation, même en France ? De nombreux patients allaient-ils chercher des informations sur le Web et inonder leurs médecins de papiers imprimés, ou au contraire allaient-ils dissimuler leurs recherches ?

Alors que les revues médicales anglo-saxonnes confirmaient depuis longtemps l’importance de la recherche sur l’Internet par les patients, la Haute autorité de santé (HAS) en France a réalisé une revue de la littérature médicale en 2007 <sup>[1Haute Autorité de Santé. Le patient internaute (revue de la littérature) Service qualité de l’information médicale. Mai 2007. 59 pages. cliquez ici .

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> et relevé l’absence de statistiques fiables et applicables à la France. Beaucoup de médecins de part et d’autre de l’Atlantique vivent encore dans la crainte d’avoir à gérer des copies de documents apportées par leurs patients, alors que les patients, craignant les agacer, s’abstiennent souvent <sup>[2Silber D..Bilan de l’impact d’Internet sur la relation médecin-patient: recommandations aux professionnels en France. Hépato-Gastro. Volume 12, Number 1, 59-64, Janvier-Février 2005, Mini-revue.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> d’en parler. Nous ne reprendrons pas les informations de la revue de littérature de la Haute Autorité de Santé, et proposons au lecteur de s’y référer.

	L’Internet du courriel patient-médecin

Les publications scientifiques concernant ce type d’utilisation de l’Internet par le patient sont devenues plus rares même dans la littérature médicale américaine, car le principe de « l’internaute santé » est acquis et le sujet a évolué. Au-delà de l’échange entre médecins et patients concernant les articles vus sur l’Internet, la nature de la consultation elle-même est en train d’être modifiée sous l’effet de l’Internet, ceci sans encore entrer dans l’ère de la télémédecine au sens strict du terme. Aux États-Unis un nombre croissant d’assureurs rémunère les médecins pour leurs temps de réponses à des courriels des patients ; ces courriels portent sur des sujets pour lesquels la visite face à face n’est pas indispensable : le renouvellement d’une ordonnance standard, une question de suivi, la prise de rendez-vous. Des données recueillies par Kaiser Permanente depuis 5 ans ont montré que l’échange de courriels augmentait l’efficience de la consultation au cabinet <sup>[3Silvestre AL, Sue VM, Allen JY. If you build it, will they come? The Kaiser Permanente model of online health care. Health Affairs 2009; 28, no. 2. 334-344 Doi 10.1377/hlthaff.29.2.334.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. Dans des régions de désertification médicale, et avec un objectif de bonne gestion du temps, cette approche paraît logique.

Un article de 2009 <sup>[4Scherger J. Future Vision: Is Family Medicine Ready for Patient-directed Care? Family Medicine 2009 ;  41 (4) : 285-288

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> écrit par un médecin généraliste américain pose la question différemment et va nettement plus loin : « L’Internet deviendra-t-il la clé de l’autogestion du patient, effaçant quasiment le médecin de famille ? ». Il demande si la phrase « mettre le patient au centre du système de soins » veut dire s’occuper correctement du patient ou le laisser tout diriger ? Même s’il y a 3 à 5 ans de décalage dans la culture Internet de part et d’autre de l’Atlantique, ces questions viennent à l’ordre du jour en Europe.

	L’Internet du dossier informatisé créé à l’initiative du patient

L’Internet modifie le circuit de distribution, les responsabilités, et la chaîne de valeur dans beaucoup de domaines. Prenons l’exemple du voyage, où certaines lignes aériennes exigent du voyageur d’imprimer lui-même son billet, à moins de payer une surtaxe. La Santé est certes en retard par rapport à ce secteur et d’autres, où le transfert de tâches au consommateur et une plus grande efficience sont déjà acquis. Mais la situation évolue dans la Santé aussi.

Au-delà de la recherche d’une information encyclopédique et un échange de courriels, la prochaine frontière est celle du dossier médical. Lorsque le patient peut accéder à son dossier médical (ou au moins les éléments principaux) et déterminer quels professionnels y ont accès, il devient un véritable partenaire, voire coordinateur. C’est ce qui se passe aux États-Unis grâce aux grands éditeurs numériques qui proposent un service de « raccordement » entre le dossier créé par le patient et le dossier professionnel. Le dossier créé par le patient aux États-Unis s’appelle le dossier personnel de santé ou « personal health record  », par opposition au dossier créé par le médecin « electronic medical record ».

Les trois grands éditeurs de dossier personnel de santé aux États-Unis sont Microsoft, Google, et Dossia. Ces dossiers contiennent les antécédents (grandes maladies, procédures et dates d’hospitalisation), les dates de vaccinations, les résultats des examens paracliniques comme la biologie, les ordonnances. Ces derniers éléments sont de plus en plus souvent transférés électroniquement par leurs producteurs au patient qui les archive dans son dossier personnel de santé.

HealthVault de Microsoft et Google Health proposent non seulement le dossier que le patient initie et gère, mais ayant passé des accords avec des établissements comme Kaiser , la Mayo Clinic , la Cleveland Clinic , le patient a la possibilité d’autoriser la connexion de son dossier personnel de santé au dossier médical électronique professionnel de l’établissement. D’autres possibilités de connexion existent, par exemple avec encore d’autres éditeurs électroniques d’informations santé, comme les bases de données médicamenteuses. Les patients qui s’inscrivent chez Google ou chez Microsoft, ont accès à leur dossier qu’ils documentent régulièrement ; mais aussi un accès à la partie professionnelle, s’ils consultent des professionnels qui ont accepté cet accès.

Sachant que le système américain n’a pas cherché à mettre en œuvre un « DMP » officiel, national reliant les acteurs de santé, cette conception d’un dossier personnel de santé+dossiers professionnels pourrait bien devenir la règle. Ce principe pourrait fonctionner en France, si les éditeurs pouvaient créer le même lien aux dossiers créés par les professionnels de santé. En tous cas, le principe d’une gestion par le patient pourrait simplifier certains obstacles, notamment de confidentialité.

En attendant, diverses solutions existent déjà permettant à un Français, s’il le souhaite, de placer ses informations médicales en ligne, de façon sécurisée, et de porter sur lui soit le code d’accès à ce dossier, voire une copie sous forme électronique (clé USB ou autre avec risque de perte), afin que ces informations soient disponibles en cas d’urgence ou lors d’une consultation programmée. Ces possibilités sont proposées directement par des éditeurs privés voire par des sociétés d’assistance. Il est probable que ces solutions continuer d’exister en parallèle par rapport au développement de programmes officiels.

	L’Internet de la cogestion médecin-patient

Avec la mise en œuvre d’un dossier de santé personnel rempli par le patient puis connecté au dossier professionnel, le patient obtient ce dont aucun système fondé sur le dossier électronique purement professionnel n’est capable : un regard sur toutes les données. Ces dossiers de santé personnels facilitent la gestion par le patient, particulièrement des pathologies chroniques, alors que les urgences et problèmes aigus restent sous le leadership obligatoire du médecin. Notons cependant que, même dans ces situations où le médecin est en position dominante, le partage de la prise de décision entre le patient et ses proches d’un côté et les professionnels de l’autre est destiné à devenir courant. L’assureur Kaiser Permanente a organisé les soins autour de 5 champs : la prévention, les maladies chroniques, les soins materno-infantiles, l’aigu majeur, l’aigu mineur <sup>[3Silvestre AL, Sue VM, Allen JY. If you build it, will they come? The Kaiser Permanente model of online health care. Health Affairs 2009; 28, no. 2. 334-344 Doi 10.1377/hlthaff.29.2.334.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. Le patient joue un rôle de plus en plus important dans les services préventifs et les maladies chroniques, et recherche les soins aigus dont il a besoin. Dans une France qui s’inquiète de l’effectif médical, et même lorsqu’il y a assez de professionnels de santé quoi de plus logique que de responsabiliser les citoyens ?

La cogestion qui permettra à chacun d’optimiser la relation à l’autre, pourra diminuer des listes d’attente, éviter un entretien rapide pour un renseignement qu’on aurait pu trouver tout seul ou pour le renouvellement d’une ordonnance identique. La visite chez le médecin redeviendra un rendez-vous important, programmé, qui se déroule à l’heure, et autour d’un sujet dont le patient n’a pas trouvé la solution.

Tout ceci ne pourra se produire sans heurts. Certains appellent à une nouvelle éducation médicale qui mette fin au style paternaliste. Nous ne pouvons que soutenir cette recherche. Le nouveau médecin est présent pour accompagner le patient sur des sujets complexes et difficiles, comme a pu le faire le médecin d’il y a 30 ans lorsqu’un rendez-vous médical était encore un moment privilégié. Le sondage réalisé par TNS Sofres pour le Conseil national de l’ordre des médecins sur l’informatisation de la santé en avril 2009 <sup>[5Salvaing L, Gaillot J. Les nouvelles technologies et l’exercice de la médecine. TNS Sofres Avril 2009 http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=presse/arti cle.php&offset=1.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> a confirmé que médecins et patients étaient très favorables au développement des outils informatiques dans l’exercice de la médecine. 91 % des 1 000 personnes de plus de 18 ans ont estimé que l’utilisation des outils informatiques dans l’exercice de la médecine était une bonne chose pour leur suivi médical.

Le mouvement est en marche d’un patient instruit qui participe à la décision — et c’est heureux. Les questions sont : comment mieux préparer les professionnels à ce type de rencontre ; comment favoriser le développement du concept du « partage » ou « cogestion de la décision médicale » ? L’Internet n’est qu’un élément facilitateur. Les vraies questions sont sociétales.

	Conflits d’intérêts

Directrice de Basil Strategies, société de conseil auprès du site « Le-Guide-Sante.org », et rédactrice de BlogFMC.fr, site financé par Pfizer, France.