L’éducation de l’enfant atteint de maladie chronique et celle de ses parents est un acte thérapeutique intégré aux soins, qui conditionne la santé physique et psychologique de l’enfant et sa qualité de vie.

C’est un processus continu qui s’inscrit dans la durée du suivi et du développement de l’enfant, et ne peut être délivré en une seule fois. Les programmes doivent comporter une éducation thérapeutique initiale, de suivi et de reprise.

L’éducation thérapeutique des parents se fait à tout moment de la prise en charge médicale de l’enfant avec les mêmes exigences que celle de l’enfant (implications sur le temps passé en éducation thérapeutique et donc le financement).

Le rôle des services de pédiatrie qui accueillent et suivent ces enfants est central dans l’ éducation thérapeutique, en lien avec les autres intervenants dont la place n’est pas calquée sur celle de l’adulte. Elle requiert une équipe pédiatrique interdisciplinaire avec des compétences spécifiques et un maillage avec les acteurs des différents lieux de vie de l’enfant (crèche, école…).

Le développement psycho-affectif de l’enfant est central dans la conception et la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique pédiatriques ; sa connaissance est indispensable à la réalisation de l’ éducation thérapeutique des enfants et adolescents et s’ajoute aux compétences/formation requises pour l’ éducation thérapeutique des adultes.

L’épidémiologie croissante de plusieurs maladies chroniques en pédiatrie doit être considérée dans les décisions sur les moyens attribués pour y faire face.

Les particularités et besoins de l’adolescence et ses interactions avec la maladie chronique doivent être également prises en compte dans les programmes spécifiques d’éducation thérapeutique destinés aux adolescents, ainsi que dans la formation et les compétences des professionnels de santé.

The education of children with chronic diseases and of their parents is a treatment procedure that must be integrated into the management of the child’s disease: it is essential for his or her physical and psychological health and quality of life.

This continuous process is part of long-term follow-up and of the child’s development; it is not a procedure that can be carried out once and for all. The program must include initial, follow-up, and advanced education.

Treatment education for parents occurs simultaneously with the child’s medical management and has the same requirements as that of the child (which means that the time spent in this education requires financial support).

The role of the pediatrics departments serving these children is essential, and they must work with other participants, whose roles are not identical to they perform in education for adult patients. Pediatric patient education requires an interdisciplinary pediatric team with specific skills and appropriate liaison with those involved in other aspects of the child’s life (e.g., daycare and school).

The child’s psychological development is central to the design and implementation of pediatric patient education programs. Knowledge of child development is critical in providing these services for children and adolescents; training in this field is required in addition to that necessary for adult patient education.

Epidemiologic findings of the increased incidence of several chronic diseases in children must be considered in decisions about the resources allocated to coping with them.

The particularities and requirements of adolescence and its interactions with chronic disease must also be considered in specific patient education programs for adolescents, and in the training and skills of healthcare professionals.