Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le point de vue du neurologue

Le cancer et la maladie d’Alzheimer sont devenus deux grandes préoccupations de santé publique. Si le cancer engage le pronostic vital, la maladie d’Alzheimer compromet la relation du sujet avec ceux qui l’entourent, tandis que le trouble de la mémoire « déconstruit » son parcours identitaire. La prise en charge du malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe d’autonomie. Et, c’est ainsi qu’en France, la loi votée en 2002 décrit les droits du malade. Ces droits énumèrent donc de manière implicite les devoirs du médecin qui doit, au nom du principe d’autonomie, obtenir du malade un consentement libre et éclairé aux soins qu’il lui propose. Or la maladie d’Alzheimer, avec ses troubles de la mémoire, ses troubles du langage, ses troubles dysexécutifs, ses troubles comportementaux, altère la capacité du malade à exprimer son autonomie. La loi ne peut envisager que deux situations : celle au cours de laquelle le malade reste capable de choisir et celle au cours de laquelle il est incapable de choisir. On peut, dès lors, avoir tendance à substituer au libre-arbitre du malade le choix fait par « la personne de confiance ». Or sur le plan éthique, l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la compréhension et enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire.