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Maladies neuromusculaires mettant en jeu le pronostic vital : intérêt d’une démarche palliative pour les enfants et leurs familles - 10/12/10

Doi : 10.1016/j.medpal.2010.09.015 
Cynda H. Rushton a, b, c, Gail Geller a, b, d, e, f, 1,
a Berman Institute of Bioethics, Johns Hopkins University, Baltimore, MD, États-Unis 
b Department of Pediatrics, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD, États-Unis 
c School of Nursing, Johns Hopkins University, Baltimore, MD, États-Unis 
d Department of Medicine, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD, États-Unis 
e Department of Health, Behavior & Society, Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health, Baltimore, MD, États-Unis 
f Johns Hopkins University, 624N, Broadway, Room 350, Baltimore, MD 21205, États-Unis 

Auteur correspondant.

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Résumé

Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l’abandon de l’espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital. Pour les enfants atteints de ces maladies et leurs familles, la prise en charge palliative dès le diagnostic permet une nouvelle vision d’espoir. Nous décrivons ici un concept plus large des soins palliatifs pédiatriques et examinons sa mise en œuvre dans le cadre de deux maladies pédiatriques fréquentes mettant en jeu le pronostic vital.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Traditionally palliative care has been associated with end-of-life care and abandonment of hope. Newer models of palliative care are now being integrated from the time of diagnosis for chronic, life-threatening conditions, creating a new vision of hope for the children and families affected by these disorders. In this paper we describe a broader conceptualization of pediatric palliative care and examine its applicability to two common life-threatening pediatric neuromuscular diseases.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Soins palliatifs pédiatriques, Qualité des soins, Espoir, Amyotrophie spinale de type I, Myopathie de Duchenne

Keywords : Pediatric palliative care, Quality of care, Hope, Spinal muscular atrophy type I, Duchenne muscular dystrophy


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Vol 9 - N° 6

P. 283-290 - décembre 2010 Retour au numéro
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  • Place des soins palliatifs dans l’accompagnement des maladies neuromusculaires
  • Marcel-Louis Viallard, Aude Le Divenah
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  • Life-threatening neuromuscular disorders: Interest in palliative care for children and their families
  • Cynda H. Rushton, Gail Geller

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