Life-threatening neuromuscular disorders: Interest in palliative care for children and their families - 10/12/10
Maladies neuromusculaires mettant en jeu le pronostic vital : intérêt d’une démarche palliative pour les enfants et leurs familles
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Summary |
Traditionally palliative care has been associated with end-of-life care and abandonment of hope. Newer models of palliative care are now being integrated from the time of diagnosis for chronic, life-threatening conditions of childhood, creating a new vision of hope for the children and families affected by these disorders. In this paper we describe a broader conceptualization of pediatric palliative care and examine its applicability to two common life-threatening pediatric neuromuscular diseases.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Résumé |
Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l’abandon de l’espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital. Pour les enfants atteints de ces maladies et leurs familles, la prise en charge palliative dès le diagnostic permet une nouvelle vision d’espoir. Nous décrivons ici un concept plus large des soins palliatifs pédiatriques et examinons sa mise en œuvre dans le cadre de deux maladies pédiatriques fréquentes mettant en jeu le pronostic vital.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Keywords : Pediatric palliative care, Quality of care, Hope, Spinal muscular atrophy type I, Duchenne muscular dystrophy
Mots clés : Soins palliatifs pédiatriques, Qualité des soins, Espoir, Amyotrophie spinale de type I, Myopathie de Duchenne
Plan
 | This study was supported by a grant from the Stavros Niarchos Foundation. |
Vol 9 - N° 6
P. e1-e6 - décembre 2010 Retour au numéro
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