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La relation parents soignants dans le cadre de l'accompagnement des enfants en fin de vie - 01/01/05

Doi : 10.1016/j.neurenf.2005.04.004 
M. Derome
Service du Professeur Estournet-Mathiaud, service de pédiatrie-réanimation infantile-rééducation neuro-respiratoire, hôpital Raymond-Poincaré, 104, boulevard Raymond-Poincaré, 92380 Garches, France 

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Résumé

Après un rapide historique sur l'origine des soins palliatifs, l'auteur décrit et analyse les différentes étapes très concrètes par lesquelles passe une équipe pluridisciplinaire de réanimation pédiatrique dans l'accompagnement des parents d'un enfant en fin de vie. Cela va de l'annonce du pronostic létal aux liens qui peuvent parfois perdurer avec la famille d'un enfant décédé. Dans la dernière partie du document sont exposées les questions suscitées par l'accompagnement en fin de vie de Jean et de ses parents. Pour qu'une équipe parvienne à accompagner une famille dont l'enfant va décéder, trois conditions au moins sont nécessaires : 1) l'équilibre psychologique de chacun est essentiel. Le décès est une séparation irréversible qui réactive toutes celles, personnelles ou professionnelles, auxquelles nous sommes tous confrontés et dont nous avons plus ou moins élaboré le travail de deuil ; 2) l'équipe doit se réunir pour analyser la situation de chaque enfant et décider ensemble comment se situer dans l'accompagnement ; 3) travailler à deux, diminue la solitude, l'angoisse et la culpabilité des soignants. La possibilité de reparler de ce qui a été vécu améliore la qualité de l'accompagnement. En conclusion, la confrontation à la mort fait prendre conscience du leurre généré par une séparation rigide du professionnel et de l'humain. Si les émotions sont totalement niées, la communication avec l'enfant, sa famille ou les collègues est tronquée, car l'empathie est insuffisante.

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Abstract

After a quick review on the origin of palliative care, the author describes and analyses the different steps by which a multidisciplinary team in pediatric reanimation has to go through to accompany parents of a dying child: from the announcement of the lethal prognosis to the relationships that can still continue with the families after the death of their child. In the last part of the document few questions are raised about how the medical staff should accompany Jean and his parents. Three essentials conditions are needed to help the medical team in the accompaniment of a child and the family: 1) each member of the medical team needs a psychological stability. Indeed, because of the idea of death, the therapists can be confronted with their own old personal or professional mourning trouble; 2) meetings are essential to analyze the reality of each child: when there is no more curative solutions left, there is still psychological and emotional supports that needs to be done; 3) working with a colleague can diminish anxiety, loneliness and guilt of not being able to safe the child. In conclusion, the author testifies that accompanying a dying child is an enrichment. Deny the emotional aspect that the medical team can have is not a good solution because after a while, individuals can suffer of depression or can become a cold therapist. On the personal side, working with dying children helps to think about the sense of life.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Fin de vie, Enfant, Parent, Soignant, Accompagnement, Décès, Mort, Soins palliatifs

Keywords : Palliative care, Accompanying, Death, Child, Parents, Medical team


Plan

Les différentes étapes de l'accompagnement d'un enfant en fin de vie

 Cet écrit retransmet tout le travail d'une équipe sans qui rien ne serait possible. L'auteur tient donc à remercier tout spécialement : J. Bataille, E. Contal, P. Datin, C. Descazeaux, B. Estournet, O. Fletchelle, J. Hermitte, M. Lacapère, C. Lecomte, M. Lucenay, M. Morin, V. Pluchet, C. Riccoti, S. Sablonière, M. Salaün, G. Thibault, D. Tiberghien, S.Tirolien, L. Zergane.


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Vol 53 - N° 4

P. 166-175 - juin 2005 Retour au numéro
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