La maladie d’Alzheimer, un défi à l’autonomie du patient d’un point de vue compatibiliste ?

Le concept d’autonomie de l’éthique biomédicale (entendue comme capabilité) postule un patient indépendant qui saurait ce qui est bon pour lui s’il était informé au mieux. Actuellement, la critique la plus radicale de ce concept idéaliste est très réducteur de l’homme, réside dans l’idée que chaque maladie présente un amoindrissement de l’aptitude à l’autonomie. Peut-on valider cette opinion, défendue en particulier par l’éthique de soin ? Y-a-t-il une spécificité de l’autonomie du malade par rapport à celle de l’homme en général ? Dans les années 1980, Onora O’Neill critiquait la pratique paternaliste de l’éthique biomédicale qui suppose le consentement idéalisé d’un patient purement rationnel, au lieu de partir du consentement factuel tel qu’il s’exerce réellement. Plus récemment, avec le développement de la recherche en psychologie cognitive, ce sont des théories compatibilistes de l’autonomie qui deviennent prépondérantes en philosophie générale. D’après ces théories, l’action d’un individu doit être regardée comme autonome si elle révèle des aptitudes identifiées. Dans cette perspective, cet article débat des aspects clés des théories compatibilistes, dans l’optique de prendre en compte les capacités de fait de la personne, pour fonder le concept d’une autonomie humaine relative, à l’œuvre dans les décisions autonomes spécifiques. En posant, à partir de l’examen du processus décisionnaire qui n’est jamais purement rationnel, un concept d’autonomie relativisé, cet article en appelle à la place fondamentale des valeurs et vues permanentes d’un individu dans les choix qu’il exerce. Concernant l’humain en général, ce concept d’autonomie pourrait être fécond pour l’éthique médicale. En outre, cet article a pour objet les défis conceptuels auxquels est exposé le modèle compatibiliste face à des maladies neurodégéneratives dans la mesure où celles-ci s’accompagnent d’une diminution des capacités cognitive et émotive, comme c’est le cas avec la maladie d’Alzheimer.

In biomedical ethics, the concept of autonomy (as capability) is based on the ideal of an independent, autonomous subject being well informed and therefore exactly knowing how to opt when it comes to decision-making. Nowadays, the most radical critique of this ideal notion characterises the decision-making process of patients as being always substantially limited due to their status of being ill . Can this view – especially held by care ethicists – be validated? Is patient autonomy, unlike autonomy in general terms, special? Furthermore, the paternalistic practice of biomedical ethics considering the assumed, hypothetical consent of an idealised entirely rational patient, instead of the actual consent of a patient had been thoroughly criticised by Onora O’Neill in the 1980s. More recently, following studies in cognitive psychology (subliminal perception, volition, and control of action), so-called compatibilistic theories of autonomy are becoming more important within philosophy. Thus, an action could be regarded as autonomous, if resulting from the specific skills of a person (theory of competence ). Hence, the paper discusses key aspects of current compatibilistic accounts of autonomy with regard to the project of a non-idealised concept of autonomy that may also be validated with regard to an ethical account of (patient) autonomy as an actual or factual capability of a person. Defending a moderate concept of rational decision-making, this paper refers to one specific aspect of autonomous decision and action, viz., the lasting values and objectives of an individual or the so-called personal preferences. Furthermore, this paper confronts the conceptual challenges posed to the compatibilistic model of autonomy in the face of neurodegenerative diseases, insofar as the latter, including AD, involve an impairment of cognitive and emotive capacities.