L’enfant en fin de vie. Enquête sur les pratiques et les besoins relatifs à la prise en charge de l’enfant en fin de vie liée à une pathologie chronique
Children living with life-limiting conditions: Practices and needs in France
A. Garbi-Goutel a 
, P. Le Coz b, B. Chabrol a
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Résumé
Introduction
En France, chaque année, près de 600 enfants, âgés de 1 à 14ans, décèdent des suites d’une affection chronique. La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, et les prises de positions des sociétés savantes pédiatriques sont-elles connues et opérantes pour les pédiatres confrontés à ces enfants ? Notre objectif était de dresser un premier état des lieux des pratiques et des besoins, autour des fins de vie pédiatriques.
Méthode
Une étude, par questionnaire, qualitative et semi-quantitative a été réalisée auprès des pédiatres des centres hospitaliers universitaires (CHU) français.
Résultats
L’ensemble des disciplines pédiatriques étaient concernées. Les décisions de limitation et d’arrêt des thérapeutiques obéissaient à une procédure collégiale dans 88,9 % des cas. Un besoin d’unités de lieu était exprimé par 48,1 % des pédiatres ayant répondu, 19,6 % disaient ne pas ou mal connaître la loi Léonetti et 41,2 % lui reprochaient ses insuffisances. Pour la plupart, cette loi fournissait un « cadre juridique » mais certains soulignaient ses difficultés d’application à la pédiatrie : imprécisions de la loi sur la place des parents, insuffisance de développement des soins palliatifs pédiatriques. Enfin, l’existence de confusions sur les termes employés a été notée.
Conclusion
Cette enquête souligne les difficultés rencontrées par les pédiatres sollicités par un enfant en fin de vie et sa famille, insistant sur la nécessité d’une réflexion commune à l’ensemble de la profession, laquelle pourrait préciser notamment les termes du débat.
Plan
Vol 19 - N° 7
P. 684-692 - juillet 2012 Retour au numéro
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