Les avancées de la génétique moléculaire, avec leur pouvoir de prédiction ou de présomption de développements pathologiques, amènent un certain bouleversement dans la pratique médicale. Elles sont porteuses d'un immense espoir pour de nombreux malades, pour des familles concernées par des pathologies à caractère génétique ainsi que pour les professionnels de santé qui les soignent, mais elles appellent de leur part comme de celle de l'ensemble de la société une vigilance et un discernement pour que ces connaissances soient véritablement utilisées au bénéfice des personnes concernées. Depuis le stade de l'information, avec ses effets possibles pour la personne, sa famille, sa descendance, jusqu'aux perspectives qu'ouvre la thérapie génique, le médecin qui engage le processus comme la personne qui y consent sont amenés à faire des choix libres et responsables, de véritables choix de vie. Et vivre, c'est nécessairement prendre des risques mais aussi faire confiance en la capacité de les assumer ensemble, dans une relation de respect mutuel, de solidarité, de fraternité humaine.

Thanks to progress in molecular genetics, we now have new powerful tools allowing certain or highly presumptive prediction of disease course. The impact on medical practice has been disconcerting. These tools may be very helpful for many patients and families concerned by genetic diseases. For health professionals, the new knowledge must be handled with care to discern the true patient benefit. The patient-doctor relationship — from information delivery, with its known or unknown effects on the individual patient and his/her family and offspring, to the new prospects for gene therapy — must be conducted in a spirit of free exchange allowing responsible real life decision making. Living necessarily implies taking risks, but also trusting human capacity to establish mutual relationships on the basis of trust, fellowship and fraternity.