Faut-il passer outre l’opinion exprimée par un malade atteint de maladie neurodégénérative, lorsqu’il refuse un soin ou un traitement ? Nous soutenons qu’il faut au contraire admettre son choix et respecter tout patient dans la considération de sa personne, même lorsque ses capacités cognitives sont diminuées. Au-delà de l’obligation légale (loi du 4 mars 2002), nous proposons une réflexion sur les présupposés théoriques et les implications pratiques de ce choix. Notre objectif est de promouvoir une éthique du doute et de l’écoute, susceptible d’améliorer le travail des équipes soignantes et de diminuer l’angoisse des patients confrontés à des maladies incurables.

Should a patient be forced to accept a treatment, especially when suffering from a neurodegenerative disease? We argue that physicians, nurses and care givers should instead accept his or her choice in accordance with the principle that every patient is an autonomous person able to make a choice, even in case of declined cognition. Beside the legal obligation, we suggest a theoretical approach and focus on the practical impacts of the patient's decision. Our objective is to promote the value of ethical doubt and attentive listening to individual opinions, so as to improve the quality of the medical staff's work and reduce patients’ distress when affected by fatal diseases.